Denne hånden er verdt 100.000 kroner

Sykkelhjulene spinner i den våte grusen. Elleve år gamle Erik holder med én hånd rundt styret og én protese boltet til sykkelen. Livet med én arm er en selvfølge for Erik fra Tveit.

— Når noen spør hva som har skjedd, må jeg ofte vise armen og forklare. Da svarer jeg at jeg ble født sånn. Jeg blir ikke lei av spørsmålene, jeg forteller bare, sier Erik og viser fram armen sin.

For rett nedenfor albuleddet, slutter armen.

Elektronisk hjelp

Det er ti år siden Fædrelandsvennen skrev om da Erik startet sitt nye liv med en avansert robotarm til over 100.000 kroner. Den hadde kunstige fingre som beveget seg ved hjelp av armens eksisterende muskler. Elektronikk sørget for at han både kunne gripe og slippe.

«Det kan bli en del rare situasjoner i starten, når hånden åpner og lukker seg uten at Erik forstår hvorfor. Det tar lang tid å lære seg hvordan en elektrisk protese virker,» sa mamma Alice til avisen den gang.

Når vi møter Erik ti år seinere til denne serien, har protesen blitt en naturlig del av livet hans, som han behersker godt. Nå har han flere ulike proteser som hjelper ham i hverdagen. En protese å spille gitar med. En til å bruke kniv med. En til å sykle med. En til å svømme med.

Fikk sjokk da sønnen ble født

Mamma Alice Hiberg og ektemannen Jon Petter Hiberg forteller at de fikk et sjokk da Erik ble født.

— Ultralydundersøkelsene avslørte aldri at babyen min manglet noe, og både jordmor og jeg talte oss fram til at gutten hadde ti fingre. Det var et sjokk da han ble født. Men da de sa at han hadde en liten hånd, tenkte jeg at det ikke gjorde noe, så lenge han var frisk, sier Alice.

Der armen slutter, finnes nemlig en bitteliten hånd med fem små fingre. Dysmeli betyr at en kroppsdel mangler eller ikke er utvokst, og i Eriks tilfelle mangler nederste del av høyre arm. Hvert år fødes det mellom 10 og 20 barn i Norge med dysmeli, og det er rundt 1500 i Norge med dysmeli, i følge Norsk dysmeliforening.

Skyter med luftgevær

Eriks foreldre lar ham få prøve alt, og gjerne mer enn én gang. Etter hvert har han lært seg at det meste er mulig, bare han lærer seg den riktige teknikken. Han sykler, kaster, spiller gitar, svømmer, syr og strikker, og han har skutt med luftgevær. Han går i speideren, spiller baseball, sjakk og tv-spill. Det som er vanskelig, er å klatre i tau i gymtimen. Og slå hjul.

Erik Hiberg

Flere av barna på skolen har vært nysgjerrige, så Erik er vant til å forklare hvorfor armen er som den er.

Men noen ganger kan det bli nok.

— En gang ble jeg himla irritert, en gutt spurte og spurte og ville ikke gi seg. Til slutt sa jeg at tigeren i dyreparken hadde bitt hånden av. Da ble gutten redd og løp, sier Erik og ler.

Så hvordan har de siste ti årene vært for familien?

— Jeg har ikke vært bekymret for Erik. Vi har fått mye informasjon om dysmeli hele veien. Erik klarer seg fint med og uten protese, og han er som andre som er funksjonsfriske. Han skammer seg aldri over armen, sier Alice.

Men Eriks arm har ikke hatt hovedfokus i familien de siste årene. For det har vært svært dramatiske år for familien. I 2012 ble det oppdaget en ti centimeter stor svulst i hjernen til pappa Jon Petter. Bare tre måneder seinere fikk Eriks storesøster lymfekreft. Det var en tøff tid, forteller de, men i dag er de begge kreftfri.

Lever i nuet

— I forhold til det vi har vært gjennom, ble dysmelien en bagatell. Erik er tross alt helt frisk ellers. Hele familien har lært å leve i nuet, og ikke ta noe for gitt. Det viktigste vi har, er helsen vår, sier Alice.

— Vi er så glade for at både pappa og søsteren min er kreftfri nå. Den vonde tiden er over, sier Erik.

Hans favorittfag på skolen er naturfag og engelsk. Når han blir stor, drømmer han om å bli kjemiker.

— Det trenger ikke være negativt å være født med et handikap. Det handler om innstilling. Da han ble født skulle alle trøste oss. De sa, «stakkars han, han vil aldri få en jobb», sier Alice.

— Herremin, så teit sagt, utbryter Erik.

— Jeg skal vise at det går fint an å få en jobb med én arm.