OSLO: – Mange tror at Downs syndrom er en sykdom. Men jeg er ikke syk. Det er holdningene til mennesker som er problemet, sier Marte Wexelsen Goksøyr.

Hun tar imot oss i leiligheten på Bislett i Oslo, og demper lyden av Ole Ivars musikk som står på.

– Ole Ivars kan også ha politiske tekster, sånn som meg. De synger: «En får værra som en er». Det har blitt mitt motto, sier hun.

For snart 30 år siden ble hun født med Downs syndrom. Nå bokdebuterer hun med den personlige og politiske boken ”Jeg vil leve”, der hun skriver om sitt liv med syndromet. Hun intervjuer mennesker som er viktige for henne, fordi hun vil vite hva andre synes om Downs syndrom.

Sint på Stoltenberg

Hun tør å stille de tøffe spørsmålene: «Har ikke fostre med Downs syndrom rett til å leve?», spør hun en forsker. «Hva synes du om at jeg oppleves som krevende når jeg ønsker lønnet arbeid?» spør hun Oslo-ordfører Fabian Stang. Da hun møtte statsminister Jens Stoltenberg, hadde hun t-skjorte med påskriften «Utrydningstruet», og spurte: «Hvorfor vil du at staten skal legge til rette for at fostre med Downs syndrom fjernes?»

Hun er sint. Spesielt på Stoltenberg, som lovet henne at hans regjering aldri skulle innføre Arbeiderpartiets forslag om gratis ultralyd i 12. svangerskapsuke. Likevel kom forslaget. Det vil bety abort av flere fostre med Downs syndrom, mener hun.

– Jeg blir veldig såret når statsminister Jens Stoltenberg er uærlig, når han ikke holder det han har lovet. Jeg vet ikke, jeg har en litt dårlig holdning til ham. Jeg håper bare jeg vinner denne saken. Hvis jeg møter ham igjen, skal jeg ta ham i håndbak. Og jeg vet jeg kommer til å vinne, sier hun.

I 2007 laget hun en dokumentar om diskrimineringen hun har opplevd fordi hun har Downs syndrom, og der hun forteller hvorfor hun er mot sorteringssamfunnet. Hun har mottatt flere priser for sin innsats, blant annet fikk hun som første kvinne Bjørnsonprisen i 2011. Og nå lanseres altså boka om livet med Downs syndrom.

– Det å skrive noe som andre kan lære av, synes jeg er viktig, sier hun.

Marte Wexelsen Goksøyr blir stille. Blar i notatene som hun har forberedt til intervjuet. Retter på brillene.

– Jeg vil at leseren skal sitte igjen med noe. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forklare det, men kanskje ved at de kan se seg selv utenfra. Jeg ønsker å gi folk nye tanker, at de skal tenke at de kanskje har noe å lære av oss med Downs syndrom som de ikke har tenkt på før, sier hun.

– Er ikke et barn

Debatten om tidlig ultralyd er blitt en debatt om Downs syndrom. De som er mot tilbudet, mener at flere vil abortere fostre med Downs syndrom. Tilhengerne er opptatt av at gravide må få så mye informasjon som mulig for selv å kunne vurdere om de vil føde et barn med avvik.

Goksøyr er en av få med Downs syndrom som deltar i debatten. Hun har gjennom innlegg i de største avisene gått imot et slikt forslag, fordi hun mener debatten handler om henne.

I boken ramser hun opp de verste irritasjonene: At man blir ekskludert. At man ikke blir tatt på alvor. At man blir behandlet som om man er usynlig. At man ikke får komme inn på skoler. At man ikke får jobb innenfor teater. At ingen har troen på henne.

– Jeg prøver å overse dem, for å si det sånn. Men jeg blir såret. Og sint. Og av og til går sinnet over i gråt, sier hun.

For det er mye som irriterer.

– Jeg ønsker at folk skal se meg . Men noen ganger, egentlig litt for ofte, merker jeg at de ser syndromet og ikke meg. Det skjer ofte at jeg blir undervurdert. Jeg har akkurat kjøpt meg en iPhone. Da sa en: «Den behøver ikke du. Det er så mye du ikke forstår uansett”. Det er ikke sant. Så jeg kjøpte den, litt for å irritere også, sier hun og ler.

– Det som irriterer meg mest, er å ikke bli tatt på alvor. At ingen forventer noe av meg. Eller at folk snakker til meg som om jeg er et barn. Vi blir på en måte dullet med av andre. «Så søt du er, skal jeg hjelpe deg med ditt og datt?» Vi er voksne folk og kan tenke. Jeg skulle ønske at folk kunne se at det er en ressurs å ha folk med Downs syndrom i landet, sier hun.

Men det har også vært triumfer. Hun har spilt på Riksteateret og Torshovteateret. Fått ærespriser. Hun har vært på «Først og sist» med Fredrik Skavlan. Hun er hjelpelærer i tango. Og hun lager sine egne prosjekter og forestillinger.

– Jeg vil at mennesker skal bli mer åpne. Kanskje dere har lyst til å bli venn eller kjæreste med en med Downs syndrom, hva vet jeg. Jeg gleder meg til den dagen jeg finner mannen i mitt liv, nevner hun.

I boken ”Jeg vil leve” skriver hun: Er jeg ikke ønsket av samfunnet? Hører jeg ikke til? Er jeg ikke så «vellykket» at jeg har rett til å leve? Selv mener hun at mye kan gjøres for å inkludere dem med Downs syndrom bedre.

– Ikke gruppere eller putte oss i spesialklasser. Vi må oppleve hverandre. Vi må blandes. Mennesker er mennesker, ikke sant?

Hele dagen har NRK fulgt henne, til reportasje som skal vises i Lørdagsrevyen i kveld. Så fulgte intervju på intervju. I går var det enda en dag med intervjuer. Men det gjør ikke noe, mener hun.

– Jeg nyter å være i pressen, jeg, for jeg liker å snakke om det jeg bryr meg aller mest om. Jeg håper det kan føre til at jeg vinner saken min. At alle blir hørt. Jeg gjør det fordi alle har rett til å leve, alle fostre har rett til et liv. Alle er helt unike på sin måte. Jeg vil få fram at jeg har rett, og at statsminister Jens Stoltenberg tar feil.

– Håper du at færre vil ta abort om de vet barnet har Downs syndrom?

– La meg si det slik: Jeg håper de tar vare på barnet sitt, for det har rett til et liv. Og så håper jeg at statsministeren ikke blander seg inn i det, sier hun.

Den avgjørende forskjellen

Selv er hun lei av misforståelser.

– Jeg har ett kromoson mer enn deg, det er ikke så mye mer å forklare enn dét, egentlig. Jeg skulle gjerne ha kvittet meg med det, men det går ikke, sier hun.

– Samtidig – hvis jeg ikke hadde hatt Downs syndrom – så hadde jeg ikke vært meg. Det har jeg kommet fram til.

Å flytte fra Nittedal til Oslo for fem år siden, var en stor overgang. Det var tungt, forteller hun.

– Jeg var så deppa at jeg ikke visste om jeg hadde lyst til å leve engang. Jeg tenkte mye på at jeg hadde Downs syndrom. Jeg savnet vennene mine hjemme, og broren min som flyttet til Canada. Alt var bare ”shit”. Så hørte jeg på Ole Ivars, og det reddet meg, på en måte. Hvis jeg ikke hadde slått på deres musikk da, så vet jeg nesten ikke hva som hadde skjedd, sier hun – og smiler.

– Teater og musikk var nok et vendepunkt for meg. For eksempel blir jeg så glad av å høre på dem. Da blir det lettere å være blid og positiv, sier hun.

På stueveggene henger beviser på engasjementet hennes. Bilder fra teaterstykker hun har vært med i. I vinduet står Bjørnson-prisen. På veggene henger de andre. Hennes forrige teaterstykke, ”Jeg svarte på en drøm”, ble satt opp i Dramatikkens hus i Oslo. I det skuespillet har Jeanne d’Arc en viktig del.

– Det er en sterk dame. Sånn sett er vi litt like. Hun tror på drømmene sine og virkeliggjør dem. Det gjør jeg også.