Nå bruker 31-åringen mye av tiden sin på å reise rundt og prøve å avlive myter om den fryktede diagnosen.

— Jeg er utrolig takknemlig og glad for at jeg fikk livet i gave på nytt etter operasjonen, sier Marius Formoe. Takket være operasjonen for 16 år siden er Marius i dag helt frisk, og jobber som konsulent i faren Terje Formoes selskap Kaptein Sabeltann AS, og som frilans produksjonsmedarbeider i TV2. — Jeg bor i Oslo sammen med min kone, Lotte, og lever et helt normalt liv, sier han.

Hvert år gjennomgår ca 25 personer epilepsioperasjon i Norge. Nevrolog og seksjonsoverlege ved Spesialsykehuset for epilepsi Karl O. Nakken mener det burde vært dobbelt så mange. 60 til 70 prosent av pasientene blir anfallsfrie etter operasjon.

ETTER OPERASJONEN: Like etter operasjonen var Marius sterkt redusert med store smerter i hodet. Foto: Privat

For lite kunnskap

Med sin egen sykdomshistorie håper 31-åringen fra Kristiansand at han kan motivere mennesker med epilepsi til å se muligheter fremfor hindringer. Han mener det er altfor lite kunnskap om sykdommen, både i skoleverket og i arbeidslivet. Cirka halvparten av pasienter med epilepsi er arbeidsledige eller uføretrygdet.

— Jeg mener det bør være obligatorisk på alle skoler å lære både elever og lærere om epilepsi, sier Marius, som er nestleder i Oslo Epilepsiforening.

Han tror mange arbeidsgivere vegrer seg for å ansette noen med epilepsi.

— Og så tror jeg mange som har sykdommen, ikke tør søke jobber. Det synes jeg er trist, sier han.

— Hadde flere vært opplyst om hva epilepsi faktisk er, hvordan anfallene kan arte seg, og ikke minst vite hva de bør gjøre når noen får et anfall, er jeg sikker på at mange flere med epilepsi kunne fungert i arbeidslivet, sier han.

Noe var galt

Marius var fem-seks år gammel da foreldrene merket at noe var i veien. Gutten fikk stadig noen merkelige fakter. Han virket fjern, smattet, klarte ikke snakke og fiklet med hendene på klærne sine.

Etter hvert fikk foreldrene vite at faktene var epileptiske anfall, såkalte fokale anfall med nedsatt bevissthet.

Hvorfor Marius utviklet epilepsi vet han ikke sikkert, men legene tror det kom som et resultat av kraftige feberkramper i ettårsalderen.

GLAD GUTT: Operasjonen foregikk uten komplikasjoner og smilet kom også raskt tilbake. Foto: Privat

Etter at han fikk diagnosen da han var seks år, kom anfallene hyppigere og ble verre. Da han var åtte, fikk han et anfall som var så kraftig at han ble lagt inn på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, som er landets eneste sentralinstitusjon for epilepsi og nå er en del av Oslo universitetssykehus.

Halvt år på sykehus

I seks måneder bodde Marius på sykehuset i Oslo for å få sykdommen utredet. Han husker halvåret som en mørk og tung periode. I løpet av oppholdet testet han ut ulike medisiner, men ingen fjernet anfallene.

Mamma Ragnhild bodde sammen med Marius på sykehuset, mens pappa Terje var hjemme med storesøster Janne.

— Selv om mamma var der sammen med meg, var det vondt å være borte fra pappa, storesøster, venner og resten av familien, forteller han.

70 anfall

Det neste året ble også tøft, med mange anfall. Moren laget en anfallskalender for å ha kontroll på anfallene. Den viste over 70 anfall i løpet av et halvt år da Marius var ni år gammel.

— Ett av anfallene var så ille at personalet på SSE vurderte å legge meg i narkose og frakte meg i ambulanse til Rikshospitalet, forteller han.

Moren, Ragnhild Rudolfsen, husker perioden med hyppige epilepsianfall som tung og vanskelig. Marius kunne ikke gå noen steder alene, enten det var bursdager, en tur i svømmehallen eller på fotballbanen. En av foreldrene måtte alltid være i nærheten i tilfelle han skulle få et anfall.

MØTTE LILLEBROR: Første møte med lillebror etter et tre måneder langt sykehusopphold. Et hyggelig gjensyn med lille Henrik som da var 10 måneder. Foto: Privat

— Når han fikk anfall, var det om å gjøre å få i ham Stesolid via sprøyte så fort som mulig. Han måtte alltid hentes i ambulanse, og kjøres rett på sykehuset, forteller moren.

Foreldrene hadde informert både skole og venner om sykdommen, slik at de fleste visste hva de skulle gjøre når anfallene kom.

— Det gjorde at jeg kunne delta på mye. Blant annet spilte jeg piano, og var med på fotballaget. Men det er klart at epilepsien styrte mye av livet mitt, husker Marius.

— Etter et anfall blir man ufattelig sliten. Man kan sammenlikne trøttheten med ikke å ha sovet på 16-17 timer, forteller han.

Han jobbet hardt for ikke å skille seg ut, og forsøkte å delta på så mye som mulig sammen med vennene.

— Der var foreldrene mine suverene. De gjorde alltid det de kunne for at jeg skulle kunne delta på det samme som resten av vennegjengen eller klassen.

I årene som fulgte ble det mange sykehusopphold, både i Kristiansand og lange perioder i Oslo.

Tre år med undersøkelser

Så kom han i kontakt med barnelege Per Vesterhus på sykehuset i Kristiansand, som Marius kaller "sin reddende engel".

— Sammen med foreldrene mine tok han beslutningen om at vi skulle begynne å utrede for en mulig operasjon. Jeg skulle så gjerne ha takket ham for at jeg i dag er en frisk mann, sier 31-åringen. Den kjente barnelegen døde i fjor.

Utredningen startet da Marius var 11 år gammel. I en treårsperiode var han på sykehus i underkant av ett år til sammen, og gjennomgikk utallige målinger og undersøkelser. Også dette var en frustrerende og tung tid.

Ved å kartlegge den elektriske aktiviteten under epilepsianfallet kan legene ved Spesialsykehuset for epilepsi identifisere hvor i hjernen anfallet starter.

— Anfallene kom ofte, men de kom aldri når de skulle, husker Marius.

Men til slutt klarte legene å kartlegge at epilepsien lå i Marius' venstre tinninglapp. Dermed mente legene at en operasjon med 70 prosent sikkerhet ville gjøre gutten helt frisk.

— De sa det var enda større sjanse for at jeg ville bli bedre enn jeg var, og en liten sjanse for at det ikke ville bli noen forbedring i det hele tatt, forteller han.

FØRSTE SKOLEDAG: Bildet er av Marius og bestekameraten Morten som har vært til stede flere ganger under anfall. Han visste alltid hva han skulle gjøre hvis Marius plutselig falt om. Foto: Privat

Da det var klart at han kunne opereres, ble det også gjennomført tester som skulle sammenlikne hjernekapasiteten før og etter operasjon, på blant annet intelligens. Noen av undersøkelsene husker han som nifse og ubehagelige.

Fire timer

— Så var dagen for operasjonen der. Alle epilepsioperasjoner her i landet foregår på Rikshospitalet i Oslo, etter nøye utredning ved SSE.

Operasjonene varte i fire timer, og forløp uten komplikasjoner. Den første uken etterpå var ganske hard, med en god del hodepine og andre plager. Så ble han overført til SSE, og deretter til Sørlandet sykehus.

— Det var fantastisk å komme hjem til sykehuset i Kristiansand og et etterlengtet og gledelig gjensyn med min lillebror på snaue året som jeg ikke hadde sett på tre måneder, forteller han.

Marius og foreldrene ble fortalt at dersom det ikke kom noen flere anfall det påfølgende året, så var operasjonen vellykket, og Marius kunne bli erklært frisk.

Men rett før året var omme, kom det et nytt anfall.

— Jeg husker Marius våknet etter anfallet. Han var helt på gråten, og spurte om det betydde at han ikke var frisk likevel, forteller mamma Ragnhild.

Men dette anfallet skulle bli det aller siste. Det er nå 16 år siden, og siden har han ikke hatt antydning til epilepsi.

Marius vet ikke hvor han ville vært uten operasjon.

— Legene mente vel at jeg mest sannsynlig ville blitt verre. Men det at jeg er frisk nå gjør jo blant annet at jeg kan reise rundt å fortelle min historie, forteller han.

Siden 1949

Den første epilepsioperasjonen ble foretatt i Norge i 1949. Seksjonsoverlege ved Spesialsykehuset for epilepsi Karl O. Nakken opplyser at det ikke finnes noen nedre aldersgrense for når man kan operere. Det er blitt utført epilepsioperasjon på barn helt ned i ettårsalderen.

NESTEN FRISK: Her er Marius på båttur nesten to år etter operasjonen, like før han ble erklært frisk.. Foto: Privat

— Jeg mener hovedbudskapet bør være å tenke på operasjon etter man har forsøkt to typer medisiner. Ikke ti eller femten. Klarer vi det, tror jeg langt flere vil bli anfallsfrie, sier Nakken.

Seksjonsoverlege Arild Egge på avdeling for funksjonell nevrokirurgi på Rikshospitalet er en av kirurgene som utfører disse operasjonene. Han sier at betydelige fremskritt innen bildediagnostikk og video-EEG-monitorering har gitt bedre muligheter for å lokalisere det hjerneområdet som gir anfall.

— Dette bidrar til at operasjon bør vurderes oftere enn det gjøres i dag, sier han.

Egge opplyser at 30-40 prosent av epilepsipasientene ikke oppnår anfallskontroll med medikamenter, og at i underkant av en tredel av disse regnes som operasjonskandidater.

Det fins ikke noe krav til anfallsfrekvens for å få operasjon.

— Men pasienten og pårørende må oppleve anfallssituasjonen som så alvorlig at livskvaliteten forringes i betydelig grad, sier han.

Som med alle kirurgiske inngrep innebærer en epilepsioperasjon også en viss risiko.

— Men de grundige utredningene før operasjonen skal forebygge risiko for å få skader på funksjoner som hukommelse, språk, motorikk eller sansefunksjoner, sier Egge.

Vrangforestillinger

Nakken mener det fortsatt er mange myter, fordommer og vrangforestillinger rundt epilepsi.

— Kunnskapen om sykdommen er altfor liten, sier han.

Han har stadig pasienter som forteller om rare reaksjoner de har møtt i forbindelse med epileptiske anfall.

— Noen blir tatt for å være ruspåvirket eller i ubalanse mentalt. Myter som dette må avlives. Det er behov for mer opplysning om hva epilepsi egentlig er, slik at det kan ufarliggjøres, sier han.

Det er dette Marius Formoe brenner for. Derfor bruker han sin egen historie til å reise rundt på skoler, arbeidslivet og organisasjoner.

— Det er så mange myter og usannheter om epilepsi – som forårsaker at mange som er rammet holdes utenfor arbeidslivet, sier han.

— Det finnes så mange forskjellige typer anfall. Jeg kan skjønne at folk kan misforstå, men det er synd, og det burde ikke være slik.

Marius Formoe sier han har møtt mange som vegrer seg for å stå fram med epilepsidiagnosen av frykt for å bli stigmatisert. Mange pasienter sier de kan leve med anfallene, men at folks reaksjoner er det verste.

— Sånn kan det ikke være. Vi er nødt til å avlive mytene og fordommene rundt epilepsi. Det tror jeg kun kan gjøres med informasjon, sier Marius Formoe.