Døvblindheit gjev mange utfordringar. Det hindrar fri rørsle og orientering i rom. Det har konsekvensar for sosialt samspel, kommunikasjon og det å ta til seg informasjon. Ikkje minst har det psykologiske følgjer som sorg og uro, eksistensielle tankar og identitetskriser. Til saman påverkar dette utsiktene til å oppretthalde kontakten med omgjevnadene; til å delta i samfunnet og sitt eige liv.

Med tilgang til eit kompetent støtteapparat og ulike former for hjelpemiddel kan personar med døvblindheit likevel få eit rikt og aktivt liv. Spørsmålet er om samfunnet legg godt nok til rette for denne gruppa som er så sårbar og truga av isolasjon?

Nyttar høyrsla og synet

Lat oss seie at du skal på butikken og handle mat. Du ser at dei sel blomar, du ser at du kan velje mellom ulike typar handlekorger. Du høyrer når panteautomaten er full, og du kan lese det på den vesle skjermen. Om du lurer på noko, spør du ein av dei tilsette. Du snur deg og smiler når ei kjend stemme seier «Hei!». Du ser i kjøledisken at dei har fått ei avdeling med mat til halv pris fordi varene snart går ut på dato. Du ser at det er minst fem ulike sortar bacon å velje mellom. Nokre matvarer har fått terningkast seks, andre er på tilbod. Du kan velje den køen du vil, eller byte kasse når du høyrer «ledig kasse her!». Du nyttar høyrsla og synet ditt heile tida, automatisk og oftast sorglaust. Du får raskt overblikk og kan ta avgjersler basert på dette.

Menneske med nedsett syn og høyrsle får derimot fragmenterte opplysingar om omverda: meir eller mindre tilfeldige sanseinntrykk som ikkje utan vidare kan setjast saman til ein forståeleg heilskap. Den engelske poeten John Donne skapte i 1624 uttrykket «No Man is an Island». Å ha døvblindheit er kanskje det næraste ein kjem å vere ei øy. Ein treng hjelpemiddel — ein båt, ei bru, eller kanskje ein undersjøisk tunell - for å ha samband med omlandet. Same kva middel som vert nytta, må det vere påliteleg og trygt. Framom alt må det vere tenleg for føremålet: å skape samband, kommunikasjon. Kva alternativ har personar med døvblindheit for å få denne livsviktige kontakten med omverda?

Avhengig av ein ledsager

Døvblindheit tyder ikkje å vere fullstendig døv og fullstendig blind. Mange har restar av høyrsle og/eller syn. Desse sanserestane kan vere til nytte i ein samanheng, men nesten utan funksjon i ein annan. Eit døme på dette er at ein person med synsrest er heilt avhengig av ein ledsager for å kome seg på rett buss, men kan lese avisa når han/ho har sett seg ned. Synsresten kan altså nyttast til å lese litt, men ikkje til å orientere seg i omgjevnadane med.

Sanserestane kan også forsterkast med ulike tekniske hjelpemiddel. Døme på tekniske hjelpemiddel kan vere samtaleforsterkar der ein snakkar i ein mikrofon som er kopla opp mot eit høyreapparat slik at det vert lettare å høyre tale og ikkje støy.

Personar med døvblindheit har også rett til tolk-ledsager som hjelpemiddel for deltaking og likestilling i samfunnet.

Når vi snakkar om tolk-ledsager er dette altså éin person med heilskapleg kompetanse på personar med døvblindheit sine behov for tolking, ledsaging og skildring av omverda.

Tolkinga skjer gjennom ulike metodar. Kva metode tolken nyttar er avhengig av eventuelle syns- og høyrslerestar hjå tolkebrukar. Ein kan nytte teiknspråk i avgrensa synsfelt, taktilt teiknspråk som vert oppfatta med hendene og kjenslesansen og ikkje auga, eller tale gjennom tekniske hjelpemiddel.

Tale og/eller haptisk

Tolken skal også skildre omgjevnadane, ved hjelp av teiknspråk, tale og/eller haptisk. Haptisk er eit taktilt kommunikasjonssystem der ein utfører teikn på rygg, skulder, arm, hand, kne eller fot for å få eit meir heilskapleg inntrykk av situasjonen ein er i. Til dømes kan tolken skildre eit rom og kvar personar er plasserte ved å teikne eit «kart» på ryggen til den som skal få informasjonen, og så plassere bord, dør og personar rundt i rommet. Om nokon går ut eller kjem inn, vil ta ordet, geispar, ler eller ser sint ut, kan tolken raskt gi informasjon om dette utan å avbryte språktolkinga. I tillegg skal tolken kunne ulike ledsagingsteknikkar slik at ledsaginga vert utført på ein profesjonell, trygg og føreseieleg måte. Det trengst kompetanse og øving for å ledsage slik.

Personar med døvblindheit har rett til tolk-ledsager og treng dette i ei rekkje situasjonar. I februar i år kom ein rapport etter bestilling frå Arbeids- og sosialdepartementet. Rapporten heiter «Helhetlig gjennomgang av tolkeområdet» og målet med denne gjennomgangen var å få eit oppdatert bilete av tolketenesta i Noreg. Rapporten konkluderer med at personar med døvblindheit har eit omfattande behov for tolk-ledsagerteneste og at dette behovet ikkje er tilstrekkeleg dekt i dag.

I gjeldande retningslinjer frå 2012 står det at retten til tolk-ledsagerhjelp hovudsakleg er knytt til brukarane sitt behov for støtte i kommunikasjon. Oppdrag som primært handlar om sosial og praktisk bistand fell utanfor tolk-ledsagerordninga.

Kommuniserer heile tida

Spørsmålet er difor om definisjonen av kommunikasjon som vert nytta her er for snever med tanke på personar med døvblindheit sine utfordringar. Kan ein dra eit skilje mellom situasjonar der det er behov for kommunikasjon og situasjonar der det ikkje er det? Realiteten er at menneske og samfunnet kommuniserer heile tida, gjennom ord, handling eller hending, og kommunikasjonen er i hovudsak basert på at medlemmene i samfunnet ser og høyrer. Når desse sansane manglar, er det naudsynt å få tilgang på kompetanse, teknologi og tenester som freistar å kompensere for det doble sansetapet.

I rapporten seier Nasjonalt senter for hørsel og psykisk helse at personar med døvblindheit vert sjuke og meir isolerte som ein direkte konsekvens av at tolketenesta etter retningslinjene frå 2012 nyttar ein snevrare definisjon for når personar med døvblindheit har eit kommunikasjonsbehov. Det er eit sterkt signal om at det må gjerast noko med tilbodet og tilrettelegginga for personar med døvblindheit snarast råd. Den varsla statlege gjennomgangen av ordninga med tolk- ledsager og praktiseringa av denne vert difor særs viktig.

Teksten sto først på trykk i Bergens Tidende i slutten av juli.