— Nå er det kommet inn over 112.000 kroner. Det er helt fantastisk, jeg er så rørt, sier Hanne Sivertsen Flom fra Kristiansand.

Da den MS-syke 46-åringen ikke fikk dekket kostnader til en operasjon i utlandet, startet en venninne kronerulling på Facebook.

30. mars reiser Hanne til Moskva og en stamcelletransplantasjon som forhåpentligvis skal gjøre henne frisk en gang for alle.

Venninnen til Hanne Sivertsen, Nina Vigdal i Bodø, opprettet kronerullingen på Facebook. Foto: Privat

— 90 prosent av pasientene blir friske etter denne behandlingen, sier Hanne optimistisk.At operasjonen koster 400.000 kroner er av underordnet betydning. Det samme er hennes egen nevrologs anbefaling om ikke å reise til Moskva.

— Dette kan ikke måles i penger, sier Hanne, og etterlater ingen tvil om at hun om nødvendig ville betalt hver krone av oppholdet selv om hun måtte.

Startet kronerulling

Men det må hun altså ikke, for i Bodø sitter venninnen Nina Vigdal og styrer en bankkonto som har vokst seg stadig større de siste to månedene.

Hanne hadde ikke før nevnt for Nina at hun skulle til Moskva, før det var opprettet en kronerulling på Facebook.

— Hun bare gjorde det, og jeg hadde ikke tenkt tanken engang. En time etter at vi hadde snakket sammen på telefonen, fikk jeg melding om at aksjonen var i gang, sier Hanne.

- Fenomen i vekst

Hun er ikke den eneste som har satt i gang lignende aksjoner på Facebook. Ifølge digital fundraising-rådgiver Beate Sørum, er det bare i løpet av de siste ukene startet minst fire kronerullinger på Facebook for stamcelleoperasjoner i Moskva.

— Dette er helt åpenbart et fenomen i vekst, selv om det ikke finnes håndfaste data som forteller om omfanget. Men vi ser det mer og mer, sier Sørum.

Dette er hennes siste sjanse, det er ingen hjelp å få her. Medisinene ser ut til å virke en stund, men ingen av dem klarer å holde sykdommen helt i sjakk.

Nina Vigdal, venninne til Hanne Sivertsen Det er til enhver tid en rekke innsamlingsaksjoner i privat regi på Facebook, og mangfoldet er stort: På et lite minutt fant vi hunden Cæsar som trenger operasjon og rehabilitering, katten Elvis som ble reddet fra en tannsykdom, en gangbro i Bergen som må bevares og et modelljernbanesenter i Fredrikstad som trenger midler for å opprettholde driften.

Gjennom sitt firma b.bold holder Beate Sørum foredrag i veldedig sektor i inn- og utland om fundraising og digital kommunikasjon.

— I dag finnes digitale verktøy som gjør det lettere å nå ut til flere mennesker, og når det eneste som står mellom deg og en behandling som tilsynelatende har helbredet andre, er en kostbar operasjon i et annet land, er det forståelig at flere gjør det, sier Sørum.

MS-syke Hanne Sivertsen Flom fra Kristiansand reiser til Moskva 30. mars for å få en behandling som koster 400.000 kroner. Nå har en venninne samlet inn over 100.000 kroner med en kronerulling på Facebook. Her er hun hjemme på Hånes, hvor hun bor med datteren Tuva. – Hun gleder seg sykt mye til mamma blir frisk, sier Hanne. Foto: Torstein Øen

Uheldig

Likevel er kronerullinger i sosiale medier ikke like vanlig i Norge som i mange andre land, i hvert fall når formålet er å samle inn penger til medisinsk behandling.

— Det norske helsevesenet er et helt annet enn det er i for eksempel USA, hvor det ofte er store kostnader forbundet til medisinsk behandling. Men når det oppstår et behov som man oppfatter at helsevesenet her hjemme ikke kan dekke, ser vi altså at flere tyr til innsamlingsaksjoner, sier Sørum.

Hittil har det kommet inn over 112.000 kroner til Hanne Sivertsen Floms MS-behandling i Moskva.

Hun har imidlertid sett uheldige tilfeller på kronerullinger i andre land, hvor for eksempel desperate foreldre har samlet inn penger til alternativ behandling for et sykt barn.— Men så har de kanskje endt opp med å påføre barnet mer skade i stedet, sier hun.

Ikke betenkt

Hun som tok initiativ til kronerullingen, Nina Vigdal, er på sin side overbevist om at hun gjør det rette.

— Norske myndigheter er ikke villig til å bidra med ei krone, selv om behandlingen har dokumentert effekt, og selv om dette er langt billigere enn å la Hanne gå på dyre medisiner og være ufør resten av livet, sier hun.

— Har du ingen etiske motforestillinger mot å sette i gang en kronerulling for noe som helsemyndighetene ikke anbefaler?

— Nei, ikke når jeg leser hva stamcellebehandling har ført til i så mange tilfeller, og når det benyttes i så mange andre land. Hanne tenkte veldig nøye gjennom dette over lang tid, og jeg skjønner at hun ikke har en eneste dag til å miste. Hadde Hanne selv vært i tvil, eller hadde ikke resultatene med denne type behandling vært så god, ville jeg ikke gjort dette.

— Men resultatene er ikke ensidig positive?

— Vitenskapen er i tvil, men denne behandlingen har gitt gode resultater også i andre sammenhenger, som for eksempel hos kreftpasienter. Jeg vet nok om rundt 30 tilfeller, og har til gode å høre om noen som ikke har vært vellykkede. Når så i tillegg Hanne ønsker dette, vil jeg hjelpe henne.

Nina Vigdal mener at Hanne Sivertsen ikke har fått et reelt valg ved å bli nektet behandling i Norge.

— Dette er hennes siste sjanse, det er ingen hjelp å få her. Medisinene ser ut til å virke en stund, men ingen av dem klarer å holde sykdommen helt i sjakk. Hanne vil bli gradvis dårligere uten operasjon, sier hun.

Etiske utfordringer

Generalsekretær i Norges Innsamlingsråd, Siri Nodland, mener det kan være etisk utfordrende å samle inn penger til en behandling som ikke er anbefalt av norske helsemyndigheter.

– Vi anbefaler alle som skal samle inn penger i Norge å ha kjennskap til våre etiske retningslinjer, sier Siri Nodland, generalsekretær i Norges Innsamlingsråd. Foto: Susanne Debora Madsen

— Det blir feil for oss å utale oss om menneskers handling i en situasjon som bare kan betegnes som en livskrise.Å samle inn penger til behandling som ikke anbefales av helsemyndighetene,er ikke noe vi kan regulere eller gå ut mot. Innsamlingsrådet representerer organisasjoner som jobber profesjonelt med fundraising. På generelt grunnlag ønsker vi at de som samler inn penger skal ha nok kunnskap til å følge norsk lov, men vi ønsker ikke å gjøre oss til dommer for personlige valg i slike situasjoner, sier hun.I Porsanger startet lokalbefolkningen i fjor høst kronerulling for ordfører Knut Roger Hanssen, som fikk 100.000 kroner i bot etter å ha satt i gang bygging av en ulovlig vei. Initiativet skapte stor debatt, og lokalavisen Finnmark Dagblad skrev den gang på lederplass at tiltaket måtte ses på som støtte til lovovertredelse, og kalte det «håpløst».

Smitteeffekt

Nodland legger til at det finnes etiske retningslinjer for innsamling i Norge, men at privatpersoner ofte ikke kjenner til disse.

— I mer ordinært innsamlingsarbeid er det organisasjonen som er ansvarlig for at giveren blir behandlet ordentlig. Organisasjonen har også ansvaret for at pengene går til formålet - og at det er åpenhet om regnskapene. Privatpersoner vil ikke nødvendigvis ta dette ansvaret, eller kjenne til gjeldende praksis. Det er i denne debatten også viktig å ha med seg at det historisk nettopp er slik mange organisasjoner har startet: en ildsjel har tatt tak i en problemstilling og begynt å samle inn penger til formålet, sier Nodland.

Nå er det kommet inn over 112.000 kroner. Det er helt fantastisk, jeg er så rørt.

Hanne Sivertsen Flom

Hun legger ikke skjul på at denne type innsamlinger ofte har smitteeffekt.

— Selvsagt vil innsamlingsaksjoner inspirere andre, ikke minst når det kommer suksesshistorier om vellykkede private innsamlinger. Dette gjelder også de som er i en sårbar og vanskelig livssituasjon. Men det er ikke for enhver å starte slike aksjoner. Det krever en viss kompetanse å sette det i gang- og ikke minst å følge opp og holde det gående, sier Nodland.

Hanne viser fram et brev hun har gitt til lokale bedrifter, der hun går ut og ber om økonomisk støtte til MS-behandlingen hun ønsker seg. Foto: Torstein Øen

Forventninger

Hun mener også at mange knytter for mye håp opp mot en kronerulling, og derfor risikerer å bli skuffet over resultatet.

— Svært mange har store forventninger til det å samle inn penger via sosiale medier, i takt med at det dukker opp stadig nye eksempler på vellykkede kampanjer.

Hanne Sivertsen Flom er på ingen måte skuffet, selv om hun vet om en MS-syk kvinne i Nord-Norge som har fått inn tre ganger så mye penger.— Det unner jeg henne, og tenker ikke på at jeg ikke har fått like mye penger selv. Jeg er glad for hver eneste krone, og for at jeg nå får operasjon. For å være helt ærlig, er jeg overveldet over hvor snille folk er, sier Hanne.

Svindel

Ifølge fundraising-rådgiver Beate Sørum er noen kanskje litt for snille. Alle kronerullinger er nemlig ikke hva de gir seg ut for å være. I 2011 ble for eksempel en 23 år gammel kvinne i Vestfold avslørt etter å ha samlet inn 300.000 kroner til en kreftoperasjon, selv om hun ikke hadde kreft.

— Vi nordmenn kan være fryktelig naive, og er ikke vant til at noen vil oss vondt. Når noen forteller en hjerteskjærende historie, er den lett å tro på, men vi har ingen garanti for at pengene vi gir blir brukt slik vi tror, sier Sørum.

Nodland supplerer:

— Uten å mistenkeliggjøre noen av ildsjelene som står bak slike initiativ, må vi kunne si at risikoen for at pengene ikke kommer uavkortet frem, er en risiko giver selv tar når pengene går til en konto som ikke er registrert på en organisasjon. Det finnes nemlig ingen som kan regulere denne form for innsamling i norsk lovgivning.

Ikke press

Hanne Sivertsen Flom har selv fått spørsmål om hvilken garanti man har for at innsamlingen til henne ikke er svindel.

— Jeg forstår spørsmålet, for det finnes nok av dem som vil lure folk. Men jeg stoler fullt og helt på Nina, og min far får også oversikt over hvem og hvor mye som betales inn.

— Men om ingen blir lurt, kan det likevel tenkes at Facebook-vennene dine føler et visst press til å bidra?

— Nei, det tror jeg ikke. Jeg har kontaktet dem som gruppe, ikke med direktemeldinger. Det ville jeg aldri turt.

Det hun derimot har turt, er å smiske seg fram i køen i Moskva.

— Egentlig fikk jeg ikke time før tidlig i 2017, men jeg har sendt e-poster og smisket med dem så godt jeg har kunnet, og rett før jul fikk jeg plutselig beskjed om at avtalen var fremskutt med to år. Da kan du tro det ble jubel i stua!

At en kronerulling på Facebook gjør oppholdet blir vesentlig billigere enn først antatt, legger selvsagt heller ikke noen demper på stemningen.

Flere profesjonelle aktører

Mens privatpersoner bruker Facebook for å samle inn penger, er mer profesjonelle aktører også på andre plattformer.

Beate Sørum, digital fundraising-rådgiver. Foto: beatesorum.wordpress.com

– Stadig flere organisasjoner og bedrifter blir mer og mer profesjonelle i sin håndtering av sosiale medier. Mens mange tidligere "kastet ut" budskapet på Facebook, har de nå en mer helhetlig strategi, sier Beate Sørum.Hun bidrar selv til at veldedige organisasjoner blir bedre til å kommunisere digitalt.

– Mange formidler fortsatt budskapet sitt gjennom tradisjonelle kanaler, men i dag er det viktig å legge like stor vekt på digitale plattformer. Det er likevel store mangler i kompetanse både hva digital kommunikasjon og fundraising angår, sier Sørum.

Det finnes en rekke sider på internett dedikert til såkalt crowdfunding – folkefinansiering – hvor det etterlyses bidragsytere til å finansiere ulike prosjekter.

– Hvor går skillet mellom folkefinansiering og privat innsamling på Facebook?

– Egentlig er det ikke noe klart skille her, annet enn at aktørene er mer profesjonelle. Folkefinansiering er særlig utbredt innen kunst og kultur. Det er flere eksempler på artister som får fans til å finansiere plater på denne måten. Eller det kan være gründere som trenger kapital til å sette oppfinnelser ut i livet, sier Sørum.

– Hvor går grensen for hva man kan be om støtte til?

– I utgangspunktet kan man be om penger til hva som helst. Spør du om penger, får du det. Men det finnes jo etiske retningslinjer for hva som aksepteres på disse innsamlingssidene, sier Sørum.

Et av de største nettstedene er bidra.no, hvor det går fram at hvem som helst kan sette i gang prosjekter så lenge man "ikke bryter norsk lov, krenker andre mennesker, hvitvasker penger eller finansierer terror".