Barne­vernet ble varslet flere ganger om Hannas anfall. Noen uker senere ble hun funnet død i sengen.

Julefeiringen var siste gang foreldrene så datteren Hanna i live.

Mens lukten av pinnekjøtt bredte seg i huset, studerte Hanna julekulene i eskene før hun hengte dem opp. Hun var nøye, alt måtte være perfekt.

Den tolv år gamle jenten hadde pyntet seg med glitrende hårbøyle og fin kjole.

Hun gledet seg til å være med mamma, pappa og storebroren, som hun traff så sjelden.

I dag hadde den lille familien bare noen timer sammen før minstejenten måtte tilbake til fosterhjemmet.

Midt i julemiddagen begynte Hanna plutselig å skrike av full hals. Hun krøkte seg sammen og tok hendene fremfor ansiktet.

Så ble hun stille.

I løpet av julen 2015 skal tolvåringen ha hatt rundt 200 slike anfall i fosterhjemmet. På det verste skjedde det én gang i timen gjennom hele natten.

Hanna hadde levd med en epilepsidiagnose fra hun var liten. Skrikelyder var en del av anfallene.

Den julen slo flere personer alarm til Sogn barnevern om Hannas helse.

Barnevernet varslet aldri videre til Hannas lege.

En drøy måned seinere, 4. februar 2016, døde Hanna Sjøvoll Nyheim i fosterhjemmet, dagen før hun skulle fylt tretten år.

– Sogn barnevern lyttet ikke til oss da vi sa Hanna trengte medisinsk hjelp. Hvis de hadde tatt oss på alvor hadde hun levd i dag, sier Hannas biologiske far, Frank Nyheim.

Bergens Tidende har gått gjennom over tusen sider med dokumenter for å granske omstendighetene rundt Hannas død.

De viser at det var to ulike virkelighetsoppfatninger om Hannas helse det siste året hun levde.

En rekke leger, blant dem landets fremste eksperter på epilepsi, slo fast at jenten hadde alvorlig epilepsi.

Likevel mente en tilsynsfører fra kommunen, fostermoren og Bufetat at anfallene som herjet kroppen hennes var panikkanfall, angst og mareritt.

Hannas tilsynsfører var en av dem som fulgte opp Hanna i fosterhjemmet, og besøkte henne jevnlig. En av oppgavene hennes var å rapportere om jentens helsetilstand. Tilsynsføreren hadde ikke medisinsk kompetanse, men slo fast i sin rapport at Hanna ikke var syk:

Dette skrev tilsynsføreren en måned etter at Hanna ble undersøkt på Statens senter for epilepsi, som da sto ved jentens epilepsidiagnose.

En annen gang skrev tilsynsføreren:

– Det bredte seg etter hvert en oppfatning om at epilepsien var noe vi hadde funnet på, sier Hannas far.

I julebesøket kom Hanna til hektene igjen. Etter å ha skreket i cirka 30 sekunder, var hun stille noen minutter før hun begynte å snakke igjen, ifølge en ansatt fra barnevernet som var til stede.

Foreldrene visste hvordan de skulle håndtere datterens anfall. De måtte opptre rolig.

Hanna ble glad da hun pakket ut høyttalerne fra mamma og pappa, de visste hun elsket å synge. Hannas mor tenkte at datteren kunne nådd langt med sangstemmen sin.

12-åringen likte å spille inn videoer av seg selv mens hun sang låter av Ariana Grande og Isac Elliot.

I skoledagboken sin hadde hun krysset av for at hun ville gå på date med en kjendis, helst Isac Elliot. Sammen skulle de dra til England, og han skulle gi henne et gullsmykke i presang.

Siden hun ikke hadde hatt anfall på to år, ville legene teste om hun var kvitt sykdommen. Derfor hadde ikke Hanna gått på medisiner det siste halvåret. Dette er vanlig praksis etter så lang tid uten anfall.

Det foreldrene hadde sett under julemiddagen, gjorde dem redde for at anfallene var tilbake.

Det var blitt mørkt ute da faren fulgte Hanna ut til garasjen. Hun måtte kjøres tilbake til fosterhjemmet. Før hun forlot huset, ga hun moren en lang klem.

Utenfor huset klamret hun seg til faren sin. Selv om hun trivdes i fosterhjemmet ville hun ikke dra.

Gro Sjøvoll var 23 år da hun fikk datteren Hanna. Hun og samboeren Frank Nyheim hadde sønnen Sander på fire år fra før.

Det unge paret kjøpte et rekkehus i Sogndal. Han jobbet som renholder, hun var lærling som helsefagarbeider. Foreldrene forteller at de hadde det fint.

En morgen da Hanna var nesten tre år, lå hun på stellebordet. Moren så plutselig at datteren ble rar i blikket. Hun spente kroppen, rullet med øynene og ble blå i ansiktet, forteller foreldrene.

Hanna ble seg selv igjen etter noen få sekunder. Hun virket i fin form. Etter en legesjekk ble hun levert i barnehagen.

På slutten av dagen ringte de fra barnehagen. Da Hanna sov, hørte de ansatte lyder og gikk for å sjekke. Hanna lå på magen, med hodet ned i puten. Hun pustet rart og hadde vært bevisstløs, fortalte de.

Hanna ble innlagt på barneavdelingen på Førde sentralsjukehus. Det neste døgnet så de ansatte på sykehuset fire nye anfall hos Hanna. Da hun ble utskrevet, hadde hun fått diagnosen epilepsi.

Det finnes mange typer epilepsi. Noen pasienter får krampeanfall, andre lette rykninger. Noen lager skrikelyder fordi lungene presses sammen.

Hanna hadde fokal epilepsi. Legene gikk ut i fra at det var typen frontallappepilepsi. Anfall om natten, aggressiv oppførsel, grynting og roping er noen av kjennetegnene.

Gjennom oppveksten måtte Hanna skifte medisin flere ganger på grunn av bivirkninger. Noen ganger gikk det litt tid før legene traff med riktig dosering. Det var gjerne i slike overgangsfaser at anfallene kom tilbake.

I perioder mens hun bodde hjemme hos sine biologiske foreldre, hadde Hanna så hyppige anfall at hun ikke sov alene om natten. En voksen måtte passe på at hun ikke ble liggende med ansiktet ned i puten.

– Noen ganger var hun så stiv i kroppen at hun var vanskelig å snu igjen. Og hun dunket hodet i veggen når hun vred seg rundt, sier mormor Anne-Marie Eggum, som i perioder hadde Hanna boende hos seg.

Men stort sett virket medisinene godt på Hanna, og gjorde at hun ikke hadde anfall.

I oppveksten kom Hanna ofte løpende inn døren til rekkehuset i Sogndal. Hun var en svært aktiv jente, og etter skolen hadde hun knapt satt fra seg sekken før hun lurte på hva som skulle skje.

Som oftest suste hun rett videre på håndball- eller fotballtrening. Var det snø, testet hun ut hoppene i alpinbakken.

Hjemme elsket hun å leke med hunden sin, Luna, og ville bli dyrlege når hun ble stor.

– Det måtte alltid skje noe. Hun hadde en voldsom energi, sier moren.

Da Hanna var ni år, fortalte hun noe til klassen som skulle forandre livet hennes. Faren ble ofte sint, og hun og storebror Sander skal ha blitt lugget, sparket og dyttet hjemme. En gang tok faren kvelertak på henne, sa hun.

Skolen varslet barnevernet, som hentet barna på skolen. De to søsknene ble plassert i et beredskapshjem, der de måtte bli i åtte dager. Sogn barnevern anmeldte begge foreldrene for vold.

Hannas foreldre lovet å gjøre alt de kunne for å få barna tilbake. Barnevernet bestemte seg for å gi foreldrene en ny sjanse. Faren måtte gå på sinnemestringskurs, og moren til psykolog. De måtte også ta imot familieveiledning, og Hannas skulle utredes for eventuelle psykiske tilleggsdiagnoser.

Da skulle Hanna og Sander få komme hjem igjen.

Foreldrene innrømmet å ha vært voldelige mot Hanna, men ikke i det omfanget datteren skal ha fortalt om. Politiet konkluderte med at «far har lagt barna i gulvet og/eller sparket dem lett, og ved enkelte anledninger ha tatt tak i håret til Hanna».

– Jeg tuppet henne i leggen og holdt henne i håret én gang. Dette burde aldri skjedd, og det må jeg leve med resten av livet, sier faren.

Anmeldelsen mot mor ble henlagt. Far fikk påtaleunnlatelse. Han slapp straff hvis han gikk med på barnevernets krav.

Det kommende året ble Hannas epilepsi forverret. Hun fikk også anfall på skolen, og slet med å følge undervisningen. Hun hadde store humørsvingninger, var utagerende, truende og ble lett rasende. På grunn av mange anfall om natten ble det lite søvn. Det tæret på kreftene til hele familien.

Foreldrene og Hannas fastlege i Sogndal, Jan Ove Tryti, antok at humørsvingningene skyldtes bivirkninger av epilepsimedisiner.

Ett år seinere, da Hanna var 10 år gammel, fikk en kort biltur store konsekvenser. Moren skulle kjøre henne til et bursdagsbesøk. De var seint ute, og det oppsto en krangel. Moren forteller at Hanna ble rasende og dro i rattet mens bilen var i fart.

– Det skjedde så raskt. Det var skremmende, sier moren.

Hun klarte å få kontroll over bilen, men ble redd for hva mer Hanna var i stand til å gjøre.

Dette ble dråpen for foreldrene, som følte seg utslitt.

Moren ringte til Sogn barnevern og fortalte at de fryktet datteren hadde psykiske problemer i tillegg til epilepsien. De trengte hjelp. De var redd de ikke klarte å ta godt nok vare på Hanna, og ønsket avlastning en periode.

I tillegg kranglet foreldrene mye. Forholdet var i ferd med å rakne.

Barnevernet trodde ikke avlastning var tilstrekkelig. De bestemte at Hanna skulle bo i et beredskapshjem, et midlertidig fosterhjem. De mente det var fare for liv og helse og at foreldrene ikke greide å håndtere henne.

Hanna hadde også fortalt på skolen at faren sa stygge ting til henne hjemme, og at hun ikke fikk trøst når hun var lei seg. Samtidig hadde ingen av foreldrene fulgt avtalene med barnevernet. Faren gjennomførte først ikke sinnemestringskurset og moren sluttet raskt hos psykologen.

– Jeg burde tatt kurset med en gang. Jeg innså ikke først at jeg hadde behov for det. I ettertid ser jeg at jeg burde ha gjort det med en gang. Det ble en positiv opplevelse, sier faren i dag.

Fylkesnemnda vurderte saken. De slo fast at Hanna var et «meget krevende barn», og at foreldrene ikke var i stand til å gi henne god nok omsorg. De bestemte at foreldrene ikke skulle få Hanna tilbake.

Det kom som et sjokk på foreldrene. De hadde aldri sett for seg at datteren ville bli tatt fra dem. De ønsket bare hjelp og en pustepause.

– Vi følte de begikk en stor feil. Det var vanskelig å fatte at de heller ville sende henne bort enn å hjelpe oss å ta vare på Hanna hjemme, sier faren.

Storebror Sander skulle fortsette å bo med foreldrene. Barnevernet ville heller følge opp 14-åringen der.

På nyåret 2014 fikk Hanna vite at hun ikke skulle få flytte tilbake til familien. 11-åringen holdt seg for ørene og ville ikke høre.

– Det kjentes som at verden raste sammen, sier Hannas mor.

Fosterhjemmet var helt annerledes enn det Hanna var vant til. Fra å bo i rekkehus i Sogndal bodde hun nå på en gård i Sunnfjord, flere timer unna.

I starten var hun litt redd for kuene, og syntes det luktet vondt i fjøset.

Fosterhjemmet var et såkalt familiehjem. De tar imot barn med så store utfordringer at de ikke kan fungere i et vanlig fosterhjem, og minst én av de voksne tar seg av fosterbarnet på heltid. Familiehjemmet er underlagt den statlige barnevernsmyndigheten Bufetat.

Hannas fosterhjem lå i en annen kommune enn hennes biologiske hjem. Derfor var tre ulike barnevern nå involvert i oppfølging og tilsyn av Hanna: Bufetat, Sogn barnevern og barnevernet i kommunen i Sunnfjord.

Den nye familien så at flyttingen var tøff for Hanna. De gjorde flere ting for at fosterdatteren skulle finne seg til rette. Bare noen dager etter at hun flyttet inn inviterte de til stort bursdagsbesøk for Hanna. Etter hvert gled hun fint inn i søskenflokken. Spesielt hadde hun omsorg for de minste.

På den nye skolen traff hun kule gutter. Hun skrev i dagboken:

Når hun satt på gården og skrev i dagboken sin, savnet hun mamma og pappa, Sander og Luna.

Hanna visste at foreldrene var triste, og følte det var hennes skyld. Hun sa hun hadde dårlig samvittighet for at hun hadde sagt fæle ting om mamma og pappa.

I Sogn hadde foreldrene det vanskelig. De følte seg hjelpeløse.

– Det var tøft å være uten henne. Vi prøvde å få tiden til å gå, men tankene var hos Hanna hele tiden, sier Hannas mor.

Fostermoren ønsket å vite mer om Hannas epilepsi. For å kunne ta seg best mulig av henne, oppsøkte hun fosterdatterens nye fastlege. De to gikk gjennom journalen han hadde fått oversendt fra Hannas tidligere fastlege i Sogndal.

Hannas bestemor forklarte i tillegg fostermoren nøye hvordan anfallene så ut, og om skrikingen. To ganger fulgte fostermor Hanna til kontroller ved Senter for epilepsi i Oslo.

Vel installert i det nye hjemmet så fostermoren en jente som virket frisk og stort sett var velfungerende. Det første drøye halvannet året hadde fosterdatteren ingen anfall.

Etter en kontroll på epilepsisenteret våren 2015 ville legene se hvordan 12-åringen klarte seg uten medisiner. Hun hadde da vært uten anfall i to år.

Håpet var at anfallene ikke skulle komme tilbake.

Fra nå av skulle Hanna igjen følges opp av Førde sentralsjukehus, var beskjeden fra spesialistene i Oslo. Men da var sykehuset avhengig av å bli informert dersom anfallene kom tilbake.

Og det gjorde de – etter fem måneder uten medisiner. Dette fikk sykehuset i Førde aldri vite.

Etter et overnattingsbesøk hos en venninne i oktober fortalte Hanna til fostermoren at hun hadde hatt et anfall om natten.

Fostermoren trodde Hanna hadde mareritt, siden hun hadde falt av en hest under en ridetur med venninnen dagen før og blitt skremt.

Hun mente de biologiske foreldrene fokuserte for mye på Hannas sykdom. Selv om fostermoren visste at Hanna hadde en epilepsidiagnose, lurte hun på om det var andre ting som var galt med fosterdatteren og om hun bare var ute etter oppmerksomhet.

Nå kom de to virkelighetsoppfatningene omkring Hannas helse til uttrykk.

På den ene siden sto de som kjente Hanna fra hun var liten. På den andre sto de som ble kjent med henne etter hun ble plassert på gården.

Dette preget kommunikasjonen rundt Hanna de neste månedene.

– Det er skremmende at noen trodde at hun var ute etter oppmerksomhet. Hun var syk. Det må ha vært vondt for henne å ikke bli tatt på alvor av dem rundt henne, sier moren.

Hanna selv reagerte på ikke å bli trodd. En kveld hun chattet med bestemoren, fortalte hun at de rundt henne mente anfallene ikke skyldtes epilepsien.

Hannas foreldre ga aldri opp å få tilbake omsorgen for datteren. Mens hun var i fosterhjemmet ble det flere runder i retten og fylkesnemnden. Der ble Hannas sykdomshistorie grundig gjennomgått. Fjordane tingrett og Fylkesnemnda kom begge til samme konklusjon: Hanna hadde alvorlig epilepsi og trengte spesiell oppfølging.

Fostermoren holdt Sogn barnevern løpende orientert om Hannas anfall høsten 2015. Henvendelsene ble logget, men verken barnevernet eller fostermoren tok kontakt med Hannas fastlege eller sykehuset.

I romjulen fikk Hanna hyppige anfall både dag og natt. I løpet av en uke skal hun ha hatt rundt 200 anfall.

«Helvetesuken», kalte fostermoren det.

Først denne julen fikk hun selv se hvordan et nattlig anfall artet seg. Før hadde hun bare hørt skrikene fra rommet til fosterdatteren.

Alle anfallene startet med et skrik, varte 5–30 sekunder og Hanna virket redd når det sto på. Noen ganger hyperventilerte hun og jamret seg.

Én natt hadde Hanna ett anfall i timen natten gjennom.

Etter anfallet i julebesøket bestemte de biologiske foreldrene seg for å ta kontakt med Sogn barnevern. De ville vite om Hanna fikk den helsehjelpen hun trengte mens hun var i fosterhjemmet. Foreldrene fryktet barnevernet ikke tok Hannas epilepsi på alvor.

De tok også kontakt med Hannas gamle fastlege, Jan Ove Tryti, for å se om han kunne hjelpe. Han hadde vært familiens lege i årevis, og følte seg sikker på at de ikke oppsøkte lege uten at det var nødvendig

– Jeg var ikke i tvil om at Hanna hadde epilepsi, sier Jan Ove Tryti i dag. Han er også kommuneoverlege i Sogndal.

Han møtte personlig opp hos barnevernsleder Hadle Blikra i Sogn, for å spørre om Hanna fikk god nok medisinsk oppfølging. Barnevernslederen svarte at anfallene var definert som angstanfall. Men Blikra var ikke selv i kontakt med den nye fastlegen.

Tryti ble ikke beroliget av svaret.

Noen dager seinere, på julaften, skrev Tryti en e-post til barnevernsleder Blikra og ba om at Hanna skulle bli undersøkt av lege snarest. Han anbefalte også at Hanna skulle få en EEG-undersøkelse, der hjernens aktivitet måles døgnet rundt.

Det skjedde aldri.

Hannas biologiske foreldre gikk også til sin advokat, Louis Anda, for å be om hjelp.

Selv om Hanna bodde i fosterhjem, hadde de biologiske foreldrene fortsatt foreldreretten. De hadde rett til å vite hvordan det gikk med datteren og hvilken behandling hun ble gitt.

Det ga advokaten tydelig beskjed om til Sogn barnevern i et skriv.

– Vi forstår ikke hvorfor ingen fortalte oss tidligere at Hannas anfall var tilbake. Hun hadde hatt anfall i flere måneder før noen sa det til oss, sier Hannas mor.

Advokaten mener Sogn barnevern sviktet oppgaven med å ta vare på Hanna.

På denne tiden hadde Sogn barnevern store utfordringer. De slet med høyt sykefravær og interne konflikter. Det har også vært en lang rekke varslingssaker internt i Sogn barnevern som fortsatt er til behandling. BT får bekreftet at disse delvis stammer fra den perioden Hanna var under barnevernets omsorg.

Da Fylkesmannen gjennomgikk alle sakene Sogn barnevern hadde i 2015 og store deler av 2016, ble det funnet alvorlige avvik. Blant annet ble det dokumentert at barnevernet ikke fulgte barna godt nok opp. Rådmannen innrømmet at de slet med å gi forsvarlige tjenester.

Fordi Hanna hadde hyppige anfall, ba fostermoren om råd på e-post fra jentens nye fastlege. Hun lurte på hva hun skulle gjøre med det hun oppfattet som episoder med mareritt og angstanfall hos fosterdatteren.

Fostermoren skrev til legen at Hanna var bevisst og redd under anfallene, at hun hadde fortalt at hun følte seg sviktet av foreldrene og at hun hadde det vanskelig i førjulstiden.

Han svarte følgende:

Dette skrev legen uten å ha undersøkt eller snakket med Hanna da fostermoren kontaktet ham om anfallene.

Ifølge loggene til Sogn barnevern og Bufetat tok fostermor kontakt med fastlegen igjen i romjulen. I en e-post breskrev hun 63 anfall på dagtid de siste syv dagene, at anfallene hadde økt og at Hanna hadde opptil åtte mareritt per natt.

– Jeg mottok aldri denne e-posten, den finnes heller ikke i våre systemer, sier legen.

I sine egne notater beskrev fostermoren ett av disse anfallene slik:

«Hun skriker, får slim rundt munnen og virker ukonsentrert eller hugsar lite i etterkant».

– Dette fikk jeg heller ikke vite om, sier legen.

Like over nyttår skrev fostermor til fastlegen at anfallene var over:

Legen konfererte ikke med Hannas gamle fastlege Tryti, barneavdelingen i Førde eller Senter for epilepsi.

– Jeg fikk kun informasjon fra fostermor, som jeg stolte på. Informasjonen tydet ikke på at det var alvorlig eller at det hastet å gi Hanna medisinsk hjelp. Jeg har først i ettertid fått vite at Hannas tidligere fastlege var bekymret og varslet Sogn barnevern. Ut fra det jeg vet i dag, er det uforståelig at jeg ikke ble kontaktet, sier legen.

Han understreker at han aldri tvilte på at Hanna hadde epilepsi.

– Men ut ifra opplysningene jeg hadde fått, hadde ikke Hanna hatt epilepsianfall på flere år.

Slik han oppfattet beskrivelsen av Hanna i julen, var inntrykket hans at hun kunne ha atferdsforstyrrelser i tillegg til epilepsien. Det er ikke uvanlig hos fosterbarn som har vært utsatt for omsorgssvikt, og forekommer hos enkelte epileptikere.

– Jeg fikk aldri vite om de 200 anfallene i julen. Informasjonen om hvor alvorlig det sto til, nådde aldri meg, sier Hannas fastlege.

Da legen fikk beskjed fra fostermor på nyåret om at anfallene var over, satte han opp en legetime fire uker seinere, den 4. februar klokken 13.

Nettopp denne morgenen gikk fosterfaren inn på Hannas rom på gården.

Hanna lå i sengen i rød t-skjorte. Hun lå på magen med hodet ned i puten.

På puten var det blodfarget skum.

Nødetatene rykket ut til fosterhjemmet. En jente var funnet livløs i sin egen seng, lød meldingen.

Da luftambulansen kom klokken 08.35, ble Hanna erklært død.

Om natten hadde noen i huset hørt Hanna skrike.

Samme morgen gikk Hannas far, Frank Nyheim, ut på lageret på jobben sin i Sogndal for å hente noe da han så to personer komme gående mot seg.

Den ene var Jan Ove Tryti, Hannas gamle fastlege. Den andre var prest.

– Jeg så at de var alvorspreget, men jeg forsto ikke hvorfor de plutselig var på jobben min.

Hjemme i rekkehuset hørte Hannas mor at ytterdøren ble åpnet. Inn i stuen kom samboeren. Bak ham sto presten, legen og sønnen Sander.

Frank Nyheim var blek og hadde problemer med å holde seg oppreist.

– Jeg spurte Frank igjen og igjen hva som hadde skjedd. Men han fikk ikke ut et ord. Til slutt sa han at Hanna er død. Jeg var i sjokk og skjønte ikke hva som skjedde, sier Gro Sjøvoll.

Hanna ble begravet 12. februar 2016 fra Stedje kyrkje i Sogndal.

På forsiden av heftet med salmer hadde hunden Luna fått være med på bildet. Med seg i kisten fikk Hanna tegninger som klassekameratene hadde tegnet til henne.

Foreldrene og storebroren bar kisten ut av kirken.

Når et barn dør uventet, er det vanlig med obduksjon for å finne dødsårsaken. Siden det nesten er umulig å slå fast at noen dør av epilepsi, undersøkte rettsmedisineren andre mulige dødsårsaker hos Hanna. Det fant han ikke.

– Det er mest sannsynlig epilepsi som er dødsårsaken i denne saken, sier rettsmedisiner Inge Morild, som obduserte Hanna.

Hvert år dør rundt 30 personer under epilepsianfall i Norge. Flertallet blir funnet i sengen sin, og har dødd i løpet av natten.

Hannas foreldre anmeldte Sogn barnevern, Hannas nye fastlege og fosterforeldrene fordi de mener datteren ikke fikk tilstrekkelig helsehjelp.

Etter at Hanna døde, forklarte fostermor seg til politiet. Hun fortalte at familien var i krise etter å ha mistet fosterdatteren sin.

I avhøret forklarte hun at hun søkte råd hos fagpersoner om Hannas helse. Når hun trodde anfallene skyldtes angst, var det ingen som korrigerte henne eller sa at hun tok feil. Ingen ba henne ringe sykehuset, noe hun mener de burde ha gjort hvis de var usikre på hva dette var.

Anmeldelsene ble seinere henlagt på bevisets stilling.

Foreldrene klaget på politiets konklusjon, men fikk ikke medhold. Konklusjonen fra Riksadvokaten var at barnevernets oppfølging kunne kritiseres, men at terskelen for straffansvar ikke var overskredet.

Fylkesmannen opprettet tilsynssak mot både Sogn barnevern og Hannas siste fastlege.

Konklusjonen var at Hanna hadde fått forsvarlig helsehjelp fra legen, men helsehjelpen kunne vært bedre, og var ikke i tråd med god praksis.

Tilsynet omfattet ikke fosterhjemmet, men i rapporten vises det likevel til at «fosterheimen har teke godt vare på barnet».

Fylkesmannen var av en annen oppfatning når det gjaldt Sogn barnevern. De brøt loven, og ga ikke Hanna forsvarlig oppfølging.

Fylkesmannen kritiserte barnevernet for at de ikke videreformidlet til fastlegen at Hanna, foreldrene, mormor og tidligere fastlege mente at anfallene i julen liknet på anfallene hun hadde hatt før.

Da tilsynsføreren skrev i rapporter at Hanna ikke hadde epilepsi, burde barnevernet sjekket om hun var rett informert.

Det ble imidlertid ikke tatt stilling til om det var sammenheng mellom feilene som ble begått, og dødsfallet.

– Barnevernet tok ikke på alvor de mange og tydelige signalene de fikk om Hannas epilepsi. Da vi prøvde å nå frem, var det som å møte en vegg. Det var umulig å få respons på det vi fortalte, sier foreldrenes advokat Louis Anda i dag.

Han peker på at Hannas tidligere fastlege sendte tydelige meldinger om at han var bekymret for Hannas helse.

– Barnevernet burde ha sørget for at Hanna ble grundig undersøkt med en gang anfallene eskalerte, mener advokat Anda.

Overlege Fabian Bergqvist var Hannas lege ved barneavdelingen ved sykehuset i Førde.

– Hadde Hanna gått på medisin etter at hun fikk tilbake anfallene, er det mye mindre sannsynlig at hun hadde dødd.

Bergqvist understreker at Hannas anfall de siste månedene før hun døde fremstår som mer aggressive enn dem hun hadde tidligere. Han kan derfor ikke slå fast at medisinene ville hatt samme virkning som før.

– Men medisinen Hanna brukte noen år tidligere, hadde svært god effekt på henne.

Bergqvist fikk aldri vite at Hanna hadde fått anfallene tilbake – heller ikke at hun skal ha hatt 200 tilfeller på en uke.

– Hadde jeg fått vite at hun hadde fått nye nattlige episoder, hadde jeg straks mistenkt at anfallene hennes var tilbake. Da ville jeg sørget for at hun ble grundig undersøkt. Det ville jeg ha gjort om hun bare hadde hatt et par enkelte slike nattlige episoder, sier overlegen i dag.

Likevel vil han ikke kritisere Hannas nye fastlege og fosterforeldre for de vurderingene de gjorde.

– De gjenkjente ikke Hannas anfall, fordi de hadde ikke sett dem før. Hadde jeg sett en slik episode på et barn jeg ikke kjente fra før, så hadde ikke epilepsi vært det første jeg tenkte på, sier Bergqvist.

Hanna var ett av rundt 11.000 barn og unge i fosterhjem i Norge. Disse barna har mer helseproblemer enn andre barn. De har også høyere dødelighet.

Når et barn flytter i fosterhjem er det opp til barnevernet hvilken informasjon om barnet som blir gitt til fosterforeldrene.

Barnevernet skal gi fosterforeldrene den informasjonen de mener trengs. Flytter barnet til en ny kommune, får det ny fastlege og helsestasjon. Rutinene for utveksling av helseopplysninger kan variere fra kommune til kommune.

Bergqvist mener det ikke er nok bare å sende over legejournalen til ny fastlege.

– Hvordan sykdommen arter seg og hvordan symptomene ser ut er like viktig å vite. Partene må også møtes fysisk og overlevere slike opplysninger muntlig. Dagens rutiner fanger ikke alltid opp dette, sier legen.

Hannas foreldre krevde 400.000 kroner av Sogndal kommune som følge av datterens død. Kommunen tilbød foreldrene 100.000 kroner, uten å erkjenne skyld.

Foreldrene takket nei til pengene.

De har aldri vært i tvil om at datteren ville vært i live dersom hun hadde fått hjelp mot epilepsien.

I kjelleren i rekkehuset i Sogndal har Hannas rom stått urørt i snart tre år. Veggene er fremdeles dekket av bilder av familien, hunden Luna og klassekamerater. I hyllene står pokaler fra alle fotballturneringene.

Moren orket knapt å gå inn hit de første månedene etter at datteren døde. Nå har hun bestemt seg for å pakke ned datterens ting. For hver pappeske som fylles med minner etter datteren, må hun ta en lang pause.

– Hanna er alltid i tankene, men vi er nødt til å prøve å komme oss videre.

Spørsmålet hun og Frank stiller seg igjen og igjen er hvorfor ingen tok bekymringene om datterens epilepsi på alvor.

Faren forstår ikke hvorfor ingen har tatt ansvaret for det som skjedde – hverken for tre år siden eller i dag.

– Ingen forklaring på hvordan det kunne skje, ingen beklagelse for at hun er død. Ingenting.

BT har stilt Sogndal kommune og barnevernet en rekke spørsmål. De vil ikke stille til intervju, de vil svare skriftlig.

Sogndal kommune har bestemt at det er rådmann Ole Gunnar Krakhellen som skal uttale seg.

BT har blant annet spurt om de interne problemene i Sogn barnevern har hatt noe å si for oppfølgingen av Hanna, og om Sogn barnevern har endret rutiner som følge av denne saken. BT har også spurt hvorfor barnevernet ikke tok kontakt med Hannas nye fastlege da bekymringsmeldingene kom.

Rådmann Ole Gunnar Krakhellen svarer dette:

«Sogndal kommune har den største medkjensle med foreldra. (...)Ord vert fattige i ein slik samanheng, og det er ikkje mogleg å gje noko svar som endrar dette utfallet. (...)

Sogndal kommune har ikkje nokon haldepunkt for å seie at tidlegare arbeidsmiljøproblem har hatt direkte påverknad i oppfølginga av denne saka. Vi har tatt til vitende og fulgt opp Fylkesmannen sine vurderingar av at Sogndal kommune ikkje følgde opp barnet sitt særlege omsorgsbehov i samsvar med lova. (...)

Fylkesmannen sin grundige gjennomgang av saka har vore nytta av barnevernstenesta i eit langvarig kvalitetsutviklingsprosjekt frå januar 2017, der alle rutinar har vorte kvalitetssikra og revidert (...).

Barnevernstenesta var sjølv ikkje i direkte dialog med jenta sin fastlege, då denne dialogen var ivareteken av fosterheimen.»

BT har vært i kontakt med Hannas tilsynsfører. Vedkommende viser til sin oppdragsgiver, kommunen i Sunnfjord. De sier at de har full tiltro til tilsynsførerens vurderinger i saken, og viser videre til Sogn barnevern, som har ansvar for oppfølgingen av tilsynene.

Bufetat ønsker ikke å kommentere saken.

Hannas fostermor er gjort kjent med innholdet i artikkelen, men vil ikke bli intervjuet.

Navn og stedsnavn fra sitatene i Hannas dagbok er tatt bort av hensyn til anonymisering.

KILDER: Rapporter fra Sogn barnevern, Bufetat og tilsynsfører, tilsynsrapporter fra Fylkesmannen i Sogn og Fjordane, epikriser fra Senter for epilepsi i Oslo og Førde sentralsjukehus, journaler fra fastlegene i Sogndal og bostedskommunen i Sunnfjord, dommer fra Fjordane tingrett, vedtak fra Fylkesnemnden for Sogn og Fjordane og Hordaland, referat fra avhør ved Barnehuset, politiavhør, Riksadvokaten, Hannas obduksjonsrapport, dagboknotater fra fostermor og Hanna selv, chattelogger fra samtaler mellom Hanna og bestemor, samtaler med Hannas familie og foreldrenes advokat, bakgrunnsamtale med nevrologisk avdeling ved Haukeland sykehus, fosterhjemsforeningen i Hordaland og Helsetilsynet, Norsk Epilepsiforening, Fosterhjemshåndboka, Bufetat, Barnevernsloven, tilsynsrapport fra Helsetilsynet, SSB.

Les hele saken med abonnement

Fædrelandsvennen ønsker en god og åpen debatt. Her kan du bidra med din mening.