Johanne ser bare muligheter

KRISTIANSAND : Johanne Ausel (13) smiler og ler mens hun farter opp og ned trappa for å finne fram treningstøy og løpesko. Sammen med tvillingsøster Kristine, storesøster Maren (15), mamma og pappa er det tiden for en løpetur rundt Sukkevann. Det er få dager til Johanne og resten av familien skal til hovedstaden for å løpe Oslo Maraton. Det er et løp Johanne har gledet seg til i nesten et år.

— Vi er glad i å holde oss i form hele familien, og er vel like mye på farten nå som tidligere, sier Johanne.

Så normalt som mulig

Men alt er ikke som før. Bak en sporty fasade er en jente som har måttet hente fram alt hun har av motivasjon og livsglede, for å leve et så normalt liv som mulig. For to år siden gikk Johanne gjennom sin andre hjernesvulstoperasjon. I den første ble hun svaksynt, den andre operasjonen gjorde henne 98 prosent blind. De to siste prosentene kan hun se med venstre øye.— Det jeg ser er det samme som om man blunder på det ene øyet, og ser gjennom et tynt sugerør med det andre, sier Johanne.

Ikke veldig mye, med andre ord.

Sommeren 2003

Vi må ta det fra begynnelsen, så vi skrur tiden tilbake til sommeren 2003:

Familien Ausel er på sommerferie i seilbåten når de får mistanke om at det er noe som ikke stemmer med Johanne på fire år. En MR-undersøkelse bekrefter foreldrenes mistanke. Legene finner en svulst på Johannes hjerne. På sykehuset i Kristiansand får familien vite at det allerede er bestilt billetter til Oslo. Johanne skal opereres på Rikshospitalet.

— Dette er noe av det verste man kan oppleve som foreldre. Den beskjeden var grusom, og har brent seg fast i minnet vårt, sier pappa Olav Ausel. Foreldrene hadde vanskelig for å skjønne at datteren var alvorlig syk. De var redde for å miste Johanne, og tankene raste rundt i hodene til både mamma og pappa.

— Jeg hadde tidligere lovet Johanne at vi en gang skulle reise på sykkeltur. Nå var jeg redd at vi ikke rakk denne turen. Den ble plutselig veldig viktig å få gjennomført – raskt, og vi var ute og syklet samme kveld, husker pappa Olav.

Innlagt dagen etter

Dagen etter ble Johanne innlagt på nevrokirurgisk avdeling på Rikshospitalet. Familien møtte leger, sykepleiere, andre pasienter, og fikk informasjon om hva som skulle skje.

Kirurgen som skulle operere Johanne, hadde flere gode samtaler med familien.

— Han ga oss ingen garantier, og kunne ikke love at Johanne ville overleve operasjonen. Men han fortalte også historier om pasienter der resultatene hadde blitt veldig bra.

Operasjonen gikk fint, men Johanne mistet alt synet på høyre øye og halve synet på venstre. Etter tre uker på sykehuset fikk Johanne og familien reise hjem.

— Jeg var så liten og husker ikke så mye fra det. Jeg forsto nok ikke alvoret ordentlig da, minnes Johanne.

Avhengig av medisiner

Operasjonen førte til at Johanne fikk dårligere syn og ble avhengig av medisiner fordi hypofysen ble fjernet sammen med svulsten, men hun var raskt tilbake i hverdagen og barnehagen igjen.Johanne kunne både lese og sykle og fortsatte med å gjøre det de andre barna kunne. Det var bare øynene som ikke fungerte like bra som tidligere.

I tiden etter operasjonen var Johanne innom sykehuset minst en gang hvert halvår for å ta nye MR-bilder av hodet. MR-kontrollene ble sjeldnere, og familien øynet etter hvert et håp om at Johanne var frisk.

Men høsten 2009 begynte foreldrene å mistenke at Johanne så dårligere enn tidligere. En synstest på skolen bekreftet dette.

En ny MR-undersøkelse viste flere svulster og cyster som presset på synsnerven. Johanne hadde fått tilbakefall.

— Dette er kanskje den tøffeste tiden vi har hatt. Nå visste vi hva som skulle skje, og hadde i større grad kjennskap til hva vi burde være redde for, forteller pappa Olav.

Johanne ble ikke operert med det samme. En operasjon i hodet er omfattende og komplisert, så legene ønsket å avvente om svulsten vokste før de opererte.

Beskjeden om at ny operasjon var nødvendig, kom i slutten av mars 2010. Det halve året fra svulsten ble oppdaget og fram til operasjonen var en svært tung tid for familien, og ikke minst for Johanne selv. Tankene var mange, tårene likeså.

Måtte opereres på nytt

13-åringen husker godt dagen da hun fikk beskjed om at en ny svulst hadde dukket opp. Johanne hadde vært på svømming, og hadde merket at det var noe galt med pappa. Han var ikke seg selv.

— Da vi kom hjem, og jeg fikk greie på at jeg måtte opereres på ny, begynte tårene å trille. Jeg ble redd for å dø, forteller Johanne.

Kvelden før Johanne skulle opereres dro hele familien til sykehuskapellet. Johanne tror aldri hun kommer til å glemme den kvelden.

— Jeg var så nervøs, men samtidig veldig trygg. Det var mange som passet på meg, samtidig visste jeg at det jo kunne skje noe. At jeg kanskje ikke kom til å overleve.

Hun husker samtalen hun hadde med legen som opererte henne, om mulige konsekvenser. Sykdommen som Johanne har, går ut fra synsnervene. Før operasjonen fikk hun beskjed om at hun kunne våkne opp uten syn, eller med dårligere hørsel, fordi operasjonen ville uroe signalene i hjernen.

— Jeg visste jo samtidig at jeg ikke hadde noe valg, men at jeg måtte gå gjennom operasjonen, og at jeg var i de beste hender, forteller 13-åringen.

Et stummende mørke

Johanne våknet opp i et stummende mørke. Det hadde gått slik legene fryktet, hun var blitt helt blind.

Tiden etter operasjonen ble vanskelig for hele familien. De var også redde for hvordan omverdenen ville forholde seg til Johanne. Mange opplevde sorg, og syntes det var vanskelig å vite hva de skulle si og hvordan de skulle forholde seg.

For tvillingsøster Kristine og storesøster Maren var det tøft å møte Johanne første gang på Rikshospitalet etter operasjonen. Hun var svak, satt i rullestol fordi hun ikke hadde krefter, og lette med "blikket" etter dem når de kom. Johannes famlende og letende armer som ville holde rundt dem, var et sterkt møte for alle.

Så i små glimt

Et par uker etter operasjonen begynte Johanne å få tilbake synet i små glimt som varte noen få sekunder. Glimtene ble lengre og tettere, før de etter hvert stabiliserte seg, slik at Johanne kunne se to prosent med venstre øye.

I det lengste håpet hun at synet skulle bli bedre, men etter noen måneder slo både hun og familien seg til ro med at det nok aldri ville komme tilbake.

— Så nå ser jeg to prosent, og jeg ser helt klart i de to prosentene, forteller Johanne.

Klager sjelden

Ifølge foreldrene har Johanne hatt en fantastisk innstilling til det å bli blind. Hun klager sjelden, og hun har vært enestående i det å lære seg å leve som nyblind.

– Det er klart jeg har grått og vært lei meg for at jeg ikke ser. Men jeg er nok mer takknemlig for å være frisk enn lei meg for at jeg ikke ser, sier Johanne.

Hun er opptatt av å bli behandlet som alle andre, og ønsker i størst mulig grad å klare seg selv.

— Det beste jeg vet er når mennesker kommer bort til meg og snakker til meg som ei vanlig jente, og ikke på en spesiell måte fordi jeg er blind. Jeg er jo som alle andre, bortsett fra at jeg ikke ser.

Ekspert på å finne løsninger

Fram til siste operasjon klarte Johanne seg stort sett alene. Ting hun tidligere gjorde på autopilot, må hun nå ha hjelp til. I starten tok hun det veldig med ro, og fikk hjelp til det meste.

Nå er det to år siden Johanne ble erklært blind. Både mamma, pappa, Kristine og Maren er imponert over hvordan hun har taklet det å miste synet.

— Hun har klart å holde humøret oppe, og er fortsatt kjempeflink til å delta på sosiale ting, forteller tvillingsøster Kristine.

— Johanne er blitt flink til å si ifra og forklare hva som er vanskelig, og er blitt ekspert på å finne løsninger, sier mamma Anne Gro.

For familien Ausel har det vært en stor omveltning fra å ha ei jente som var svaksynt, til å få ei som er så å si blind. Familien kjenner også stadig på usikkerhet i forhold til fremtiden.

— Det er klart vi tenker på om hun kommer til å få flere tilbakefall, sier Olav.

Mamma Anne Gro nikker samtykkende. Det har vært tøffe tak, mange tårer, og vonde dager. Heldigvis er det flest fine dager nå.

— Vi har forsøkt å bruke energien vår på å skape gode, normale opplevelser for hele familien, og gjøre vanlige ting selv om Johanne er blind, sier hun.

– Det er mange dager jeg ikke tenker på at jeg er blind en gang. Her hjemme er jeg så godt kjent, så her farter jeg rundt som alle de andre i familien, skyter Johanne inn.

Orden er viktig

For at det daglige skal fungere for Johanne, er det viktig å ha det ryddig i huset. Det kan oppstå problemer dersom en skuff, eller oppvaskemaskinen, står åpen, eller når sekker eller bager står i veien.

— Det har skjedd mange ganger at jeg har dunket meg fordi en skapdør står åpen, og da blir jeg skikkelig sur, sier Johanne og ler.

Men heldigvis er det ingen uhell som har gitt alvorlige skader. På en skoletur for en stund tilbake kunne det imidlertid fort gått galt:

Alle elevene var ute på en flytebrygge i vannet. De tøyset og tullet og dyttet hverandre uti vannet. Men ingen hadde tenkt på å fortelle Johanne om et lite hull midt i brygga.

— Så da røk jeg med foten rett i hullet, og ble full av små kutt og skrubbsår.

Vil se bra ut

Johanne er blitt flink til å spørre om hjelp. Som tenåringsjenter flest er hun opptatt av hvordan hun ser ut. Da er det godt å ha mamma, pappa og søstre som alltid er parat til å hjelpe. Klærne hun skal ha på seg på skolen, legges fram dagen før sammen med mamma. Og når det skal handles nye klær, er det best å sette av god tid. Johanne må nemlig kjenne hvordan klærne ser ut.

— Jeg ser jo litt, så farger får jeg med meg, men jeg føler meg mest fram på snitt og form, forklarer hun.

Sammen med tvillingsøsteren

Siden barneskolen har Johanne og tvillingsøster Kristine gått i hver sin klasse, hatt hver sin vennegjeng og drevet med ulike aktiviteter på fritiden. I år begynte de på ungdomsskolen. For første gang valgte de å gå i samme klasse.— Det var mest praktisk. Johanne har jo behov for noen som følger henne til og fra skolen. Nå slutter vi alltid samtidig, så da kan vi alltid gå sammen, forklarer Kristine.

Johanne har lært seg å bruke blindestokk og lese punktskrift. Men aller helst bruker hun ingen av delene.

— Jeg bruker mest datamaskin, og når jeg er ute, liker jeg aller best når jeg kan holde ei venninne i armen. Stokken legger jeg som regel igjen hjemme, sier hun.

Familien først

Å tenke praktisk er noe av det viktigste for familien Ausel. Både familieaktiviteter og egne aktiviteter er lagt opp etter at familien alltid kommer først.

— Vi er nok ganske harde på prioriteringene våre, sier pappa Olav, som også er opptatt av at Kristine og Maren skal få den oppfølgingen de trenger.

— Det er viktig at de to andre jentene også får sitt. At vi følger opp dem på skolen, og på det de driver meg, skyter mamma Anne Gro inn.

Også Johanne er opptatt av at familien skal fungere så normalt som mulig og gjøre mange av de samme tingene som de ville gjort dersom Johanne ikke var blind. Som å sykle Rallarveien på tandemsykkel, eller delta på Oslo Maraton, som familien skal i helga, på tvillingjentenes bursdag.

Med komiker og tv-personlighet Truls Svendsen som ledsager skal Johanne fullføre 10-kilometeren i Oslo i dag.

– Jeg gleder meg skikkelig, og håper jeg klarer å komme i mål på rundt halvannen time, sier 13-åringen.

— Men det kommer jo litt an på formen til Truls da.

Løper 10 km i Oslo Maraton

Det var pappa Olav som kom med forslaget om at hele familien skulle løpe. Og en tilfeldighet at Johanne fikk med seg Truls Svendsen som ledsager.— Jeg visste at det var en del blinde som skulle løpe med ledsagere, og at det var noe kjendiser ofte stiller opp på, sier han.

Johanne tente på pappas forslag, og da han spurte hvem hun kunne tenke seg å løpe sammen med, var Truls den første hun tenkte på.

— Jeg synes han er så morsom, så jeg slang det egentlig bare ut for gøy, sier Johanne.

Et par eposter og noen telefoner senere var det i boks. Truls Svendsen ville gjerne løpe sammen med Johanne.

I fjor høst møttes Johanne, Truls og pappa over en matbit på Peppes pizza i Oslo, og fant tonen umiddelbart.

— Han var like morsom som jeg hadde forestilt meg. Så det ble mye latter og masse gøy, forteller Johanne.

Siden den gang har de snakket sammen på telefon og hatt litt korrespondanse på mail.

— Men vi har aldri løpt sammen, altså.

Og det kan jo bli en utfordring i seg selv. For når Johanne legger av gårde i dag, er det kun en blindestokk som forbinder henne og Truls.

— Han har visst aldri løpt som ledsager før, så det blir spennende å se om han husker å si ifra om alle små kanter og hindre i veien, eller om at vi skal svinge til høyre eller venstre, ler Johanne.

I mål skal hun uansett. For andre er det kanskje en selvfølge, men for Johanne betyr det alt. Å være en tenåring, og å gjøre som tenåringer flest.