Hele Norge ble kjent med Sebastian fra Arendal da han sto fram i NRKs programserie «Hva feiler det deg» i mars i år. Der fortalte han at han har en svulst i øyet, som kan oppdages når man tar bilder med blits av øynene. I stedet for en rød refleks i øyet, blir det hvitt på bildet.Dette utløste et skred av artikler i norske nettaviser.
20.000 delinger
— Sebastian ville at alle skulle få rede på hvordan blits kan avsløre sykdommen og postet det på Facebook. Innlegget ble delt over 20.000 ganger over hele verden. Tre har meldt tilbake at de avdekket sykdommen med denne metoden, forteller Petter Aaland.Foreldrene mener helsevesenet har sviktet flere ganger i guttens korte liv. Han er tvilling og brødrene ble født for tidlig mens familien bodde i Sandefjord. Bare tre måneder gammel fikk han en diagnose, Rop (Retinopati ved prematuritet), en øyesykdom som kan føre til blindhet og som rammer barn som er for tidlig født. Diagnosen viste at det var en lettere grad av sykdommen, men foreldrene fikk beskjed fra sykehuset om at han ville bli fulgt opp siden dette kan øke risikoen for Coates sykdom.
Beklaget
Men da familien flyttet til Arendal, ble ikke den informasjonen fanget opp ved Sørlandet sykehus, og det har Sørlandet sykehus beklaget. Fylkesmannen i Aust- og Vest-Agder har gjennomført en tilsynssak, og konstaterer at dette har skjedd. Men kan ikke si hvem som har ansvaret, dermed får ingen kritikk for dette.
Derfor fikk han ikke sjekket øyet på ettårs-kontrollen på helsestasjonen i Arendal. På fireårskontrollen kan det være at helsesøster har oppdaget noe. I journalen er det nemlig satt ett spørsmålstegn i tilknytning til øyeundersøkelsen.
Bekymring
Kommunalsjef Torill Skår i Arendal kommune skriver i et brev til foreldrene at dette spørsmålstegnet gir grunnlag for bekymring, og burde vært fulgt opp. Det ble ikke gjort. Skår peker også på at spørsmålstegnet er satt ved det høyre øyet, mens det er det venstre øyet som er rammet.
Heller ikke ved seksårskontrollen ble det påvist noen sykdom.
Tilfeldighet
Aaland forteller at de ble klar over sønnens problemer ved en tilfeldighet. De skulle skyte med pil og bue, og da han forklarte sønnen hvordan han skulle sikte langs pilen, sa Sebastian at han ikke kunne se på det øyet. Da var han 12 år.
Dermed bar det rett til sykehuset, hvor de fant at sykdommenCoatsvar kommet så langt at han var tilnærmet blind på det øyet, han har bare litt sidesyn igjen.
— Sebastian hadde vent seg til å leve med dette, han trodde det skulle være sånn og det har ikke vært til hinder for verken skole eller fritidslivet. Han er flink begge steder, og klager aldri, sier Aaland.
Da de fikk rede på at sykdommen kan avsløres på blitsbilder, gjennomgikk de gamle bilder. Der fant de fotografier helt fra treårs-alderen som indikerer at sykdommen kan ha begynt å utvikle seg allerede da.
— Eksperter jeg har vært i kontakt med sier at det går an å stoppe utviklingen dersom man stiller diagnose tidlig og begynner behandling, sier Aaland.
Avslag
Overlege Erlend Christoffer Sommer Landsend ved Øyeavdelingen på Oslo universitetssykehus viser til en vitenskapelig studie som konkluderer med at 98 prosent av pasientene får stabilisert utviklingen eller bedret situasjonen med riktig behandling tidlig.
Derfor fremmet foreldrene erstatningskrav overfor Norsk pasientskadeerstatning (NPE), som avslo. Argumentet var at den manglende oppfølgingen ikke hadde hatt noe å bety for sykdomsutviklingen.
— NPE har brukt to sakkyndige. Men når den ene hadde avgitt sin konklusjon, som innebar intet erstatningsansvar, ble den konklusjonen oversendt den andre sakkyndige. Da er det jo ikke to uavhengige uttalelser, men en risiko for at den førstes konklusjon fargelegger den andres vurdering, sier Aaland.
Han peker også på at den første sakkyndige tar utgangspunkt i forskning fra 80-tallet, og at mye har skjedd i den medisinske utviklingen siden da. NPE hevder dette bare har vært en skrivefeil, som senere er rettet opp og ikke har betydning for konklusjonen.
Foreldrene ba også om at fylkesmannen skulle gjennomføre tilsyn. De oversendte bilder av Sebastian fra han var tre år, bilder som altså indikerer at han allerede da hadde sykdommen.— Men disse bildene ble ikke tatt med i vurderingen i det hele tatt, sier Aaland. Så fylkesmannen kritiserte den manglende oppfølgingen, og Arendal kommune for dårlig journalføring som «brudd på god praksis», men konkluderte med at det ikke var brudd på faglig forsvarlig praksis.
Aaland klagde saken inn med begrunnelse om at ikke alle sider av saken var belyst siden bildebevisene ikke var tatt med i saksbehandlingen.
Dermed ble saken gjenopptatt. Konklusjonen ble imidlertid den samme. Og her trekker fylkesmannen fram at saken er foreldet, siden det er gått mer enn fem år siden foreldrene mener sykdommen burde vært avdekket.
— Jeg har ikke tillit til Fylkesmannen som tilsynsmyndighet, sier Aaland og er svært skuffet.
Nær ny tabbe
Det toppet seg da han var med sønnen til øyeavdelingen ved Sørlandet sykehus Arendal. Der skulle Sebastian få en injeksjon i øyet som ledd i behandlingen. Legen som skulle gi injeksjonen leste et «internnotat» som ligger i journalen, hvor det står at høyre øye skal behandles. Det er feil.
— Jeg gjorde legen oppmerksom på at han var i ferd med å begå en feil, og det oppstod en opphetet diskusjon fram til han sjekket journalen igjen og fant at jeg hadde rett, sier Aaland.
Dette skjedde bare en uke etter at Fylkesmannen hadde anmodet sykehuset om å slette «internotatet». Han tør ikke tenke på hva som kunne skjedd dersom Sebastian hadde gått inn til legen alene, slik ha pleier å gjøre.
— Jeg blir så opprørt. Ingen vil ta ansvar, det virker som om alle bare skriver og prater og så blir ingenting gjort, sier Aaland som har måttet engasjere advokat.
Gjennom advokaten har han påklaget avslaget i NPE, til pasientskadenemnda som ikke har behandlet saken ferdig ennå.
— Det er ikke pengene det er snakk om, det er å få plassert ansvar der det hører hjemme og sikre at det aldri skjer noe lignende med noen andre noen gang, sier Aaland.
Kunne vært oppdaget
Avdelingsleder Erlend Sødal ved øyeavdelingen på Sørlandet sykehus har stor forståelse for frustrasjonen til Sebastians foreldre.
— Jeg har stor forståelse for denne frustrasjonen og ønske om at dette kunne vært oppdaget mye tidligere. Denne tilstanden utvikler seg vanligvis gradvis og kan ha både raskt og sakte progresjon. Det er også riktig at en tidlig behandling kan gi bedre prognose. Man vet ikke hvor raskt og hvor langt sykdommen hadde utviklet ved dette tidspunkt. Det er også usikkert hvilken effekt en eventuell behandling ville hatt på dette tidspunkt. Det er derfor usikkert om en behandling ved tre-års alder ville ha gitt et annet utfall til slutt, skriver Sødal i en e-post.
Han opplyser at sykdommen Coates kan oppdages med undersøkelse av netthinnen. Dersom man hadde oppdaget at synet var redusert på ett øye ved synskontrollene ved helsestasjon ville dette ført til en henvisning til øyeavdelingen for videre utredning. Der inngår en netthinneundersøkelse av øynene som en del av undersøkelsen. Dersom sykdommen var synlig i netthinnen ville man trolig sett dette.
— Det er imidlertid slik at det kan være vanskelig å undersøke små barns synsevne spesielt på ett års og fire års kontroller og det knytter seg derfor mye usikkerhet til denne typen undersøkelser, skriver Sødal.
Beklager
— Hvorfor nektet sykehuset først å slette internnotatet hvor det stod feil øye som skulle behandles?
— Feil i pasientjournalen som oppdages kan ikke rettes av den enkelte lege. Dette må gjøres via et internt kvalitetssikringssystem. Det har dessverre vært uklarhet rundt disse rutinene.Dette var en feil fra vår side. Vi har beklaget det overfor familien. Feil som oppdages i journalen skal korrigeres. Vi arbeider for at rutinene skal bli bedre og at vi lærer av feil som forekommer, skriver Sødal.