VENNESLA: På det grønne teppet på barnerommet ligger en liten, livredd jente. Smilene hun møtte oss med i sted er borte nå. Hun forsøker å fekte med armene, men en pleier holder dem nede mens hun synger.
«Lille Petter edderkopp han klatret på min hatt. Så begynte det å regne …»
Se minidokumentaren om Ingrid her
Mamma Grethe Ingebretsen (26) går ned på kne, bøyer seg over Ingrid (2). Med en kjapp bevegelse fjerner hun det fiolette tørkleet datteren har rundt halsen. Så trekker hun ut plastrøret som går inn i hullet i halsen hennes.
Ingrid kjemper, vil vri seg unna. Gråter, vil skrike. Men det kommer ingen slike lyder. Kanylen i Ingrids hals stenger for stemmebåndet. Det eneste som nå høres inne på barnerommet er surkling fra halsen hennes. Tørr hosting.
Og pappas trøstende ord.
– Nei, det er jo ikke noe gøy vet du. Er ikke noe gøy, sier pappa Tommy Ingebretsen (33) til datteren sin, mens han holder den lille jenta på plass på teppet med begge de kraftige hendene sine.
Det er hjerteskjærende å se på. Men så er det over. En ny, ren kanyle er på plass i hullet i halsen, og mamma løfter Ingrid opp.
– Så flink du er. Hvor sterk er Ingrid? Så sterk, ja.
Dette er en scene fra livet til en toåring fra Vennesla, noe hun må gjennom hver eneste uke. Etter levertransplantasjonen klarer Ingrid ikke å puste selv. Uten kanylen i halsen vil hun ikke klare seg lenge. Det er snakk om sekunder.
– Du kan ikke snu ryggen til Ingrid. Du kan ikke la henne være alene. Hvis hun drar ut kanylen, må du være kjapp, sier Tommy.
– Hva vil skje da?
– Først vil hun få panikk. Så blir hun grå, blå. Og så må vi til å bagge.
– Bagge?
– Å raskt gi henne oksygen og hjelpe lungene hennes med å puste. Vi har gjort det noen ganger. Da er det akkurat som på film.
Derfor går 12 pleiere i turnus hele døgnet for å overvåke den lille jenta. De sitter på rommet hennes når hun leker, og de sitter ved senga hennes når hun sover, vegg i vegg med soverommet til mamma og pappa.
Om dette visste Tommy og Grethe ingenting for to år siden. De hadde flyttet inn på Iveland stasjon, som tross navnet ligger rett over grensa til Vennesla kommune. Å overta den 150 år gamle bygningen ved Otra var et stort prosjekt, og oppussingen var knapt kommet i gang da Grethe ble gravid.
Ultralyden viste ingen tegn til noe unormalt. Derfor var det et stort sjokk da Ingrid kom til verden etter en tøff fødsel i april 2009. – Som å få en midt i trynet, sier Tommy.
– Vi hadde fått beskjed om at det ikke var Downs syndrom. At alt var fint, fint og flott. Det gikk noen dager før vi landet litt, og fikk vendt oss til det.
Kona Grethe løfter Ingrid opp på fanget sitt.
– Det var ikke kjempekult. Men så gikk det ikke så lang tid, og så var det ikke så veldig galt likevel. Hun var veldig frisk.
Vi møter den lille familien i slutten av juli. Etter nesten to år sammenhengende på sykehus er Ingrid nå hjemme igjen på Iveland stasjon. Pappa har jobbet knallhardt, snekret og malt for få rommet til datteren ferdig.
– Det ble jo et rotterace for å komme seg hjem. Det er det jo ennå, som du ser, sier Tommy og smiler skjevt.
– Men det var nå ingen grunn til å være lenger på sykehuset.
Bildene fra de første ukene av Ingrids liv viser foreldrene lykkelige med et smørblidt spedbarn i hendene. Men inne i kroppen hennes begynner ting å skje. Ingrid får blodforgiftning, og blir innlagt på Sørlandet sykehus i Kristiansand. Sommeren går, og så oppdager legene at hjertet ikke fungerer slik det skal. I romjulen blir hun operert.
Nytt år. Og nye problemer. Ingrids mage begynner å vokse, og den blir bare større. Fra Kristiansand blir hun sendt videre til Rikshospitalet i Oslo. Der inne klør legene seg i hodet, de skjønner ikke hva hun feiler.
Det går flere nye måneder før de finner ut at Ingrid har en sjelden leverfeil, som det finnes bare 15 tilfeller av i hele verden. Først fjernes halve leveren hennes, men dette er ikke nok. Den lille jenta må ha ny lever, det er ingen vei utenom.
Men vil hun tåle operasjonen, og de sterke medisinene etterpå? Legene er i tvil. Mamma og pappa fortviler.
– Jeg husker det som om det var i går. Vi satt der og ventet på om de skulle operere eller ikke. I mitt stille sinn var jeg forberedt på å bli sendt hjem med beskjed om å kose oss den siste tiden, sier Tommy.
En ny lever er endelig på plass. Det er blitt september 2010. – Det var aldri noe tema at hun ikke skulle få ny lever på lik linje med andre barn som trenger det. At hun ikke var verdt det. Det måtte jeg spørre legene om, sier Grethe.
Etter operasjonen blir Ingrid liggende seks uker i respirator, ingen andre så små barn har ligget lenger i Norge. Underveis oppdager legene enda flere feil med kroppen hennes. Hun må blant annet operere igjen et hull i mellomgulvet. Det gjorde at tarmene stakk opp og presset på lungene hennes.
En tegnefilm snurrer over tv-en. Ingrid griper tak i en rød plastleke og putter den i munnen. Tar den ut igjen, og slenger den bortover gulvet. Så smiler hun.
– Ingrid lever, det er ikke gitt. Du skal ikke så mange land sørover før du hadde fått beskjed om at det ikke var mer å gjøre, sier pappa Tommy.
– Derfor er vi av den oppfatningen at det er et fantastisk helsevesen vi har i Norge.
På barnerommet han har gjort i stand, finnes alt som trengs for daglig pleie og akutte situasjoner. Jevnlig må pleierne suge slim ut av kanylen i halsen. Om natten må hun få tilførsel av oksygen fra en respirator. Et stort skap ved inngangen er fylt til randen av medisiner.
– Hun er så blid, sier mamma Grethe.
– Vi er nede på sykehuset i Kristiansand hver mandag for blodprøve. Det liker hun ikke. Hun vil ikke inn på sykehuset. Det er et godt tegn.
Litt etter litt skal Ingrid lære å puste selv gjennom munn og nese. Foreldrene vet ikke når, de tar en dag om gangen.
– Det er veldig uvisst. Det blir nok å prøve nærmere jul å fjerne kanylen. Hun blir sterkere og sterkere hele tiden, sier Tommy.
Først når kanylen er borte kan hun lære seg å snakke.
Månedene på sykehus gjør at Ingrid på flere områder ligger etter andre Downs-barn i samme alder. Derfor gir Vennesla kommune henne både fysioterapeut og spesialpedagog.
Foreldrene har gitt Anita Bryggeså Åsan, enhetsleder på Hægelandsheimen, lov til å uttale seg om Ingrid. Åsan er overrasket over hvor godt toåringen klarer seg.
– Hun kommer seg i rekordfart med hensyn til å stå, sitte og spise. Tidligere måtte hun ha sonde for å få i seg nok næring, og det trenger hun ikke lenger. Nå går det veldig godt for Ingrid. Hun er en god og blid jente som leker dagen lang, sier Åsan.
Tommy og Grethe vet at det koster både stat og kommune flere millioner å pleie datteren deres
Men nesten to år på sykehuset sammen med Ingrid har tært både på kreftene deres – og økonomien. Verken mor eller far har kunnet arbeide, og det er bare mor som har fått pleiepenger fra Nav.
Enda er det mye som må gjøres med det gamle huset deres før vinteren setter inn. Det trekker både her og der. Oppussingen har stått nesten stille i to år.
– Det krever umenneskelig mye å fikse opp denne bygningen, for å si det rett ut. Jeg er nødt til å lene meg på venner og bekjente akkurat nå.
Han ser bort på datteren sin
– Vi hadde ikke hatt overskudd til å ta vare på Ingrid selv nå.
– Hvis noen sier det er mye ressurser å bruke på én person, hva tenker dere om det?
Tommy svarer først.
– Akkurat det har vi tenkt mye på. Vi er tross alt heldige, når det først er så galt som det er. Det er ikke til å legge skjul på at hun er dyr i drift, sier han og smiler.
Grethe legger til:
– Men når helsevesenet har begynt på noe, kan de jo ikke bare avslutte. Ikke med en unge som har alle forutsetninger for å ha et godt liv. Og så trenger hun ikke pleie for alltid. Kun i en periode. Et sted mellom seks og åtte måneder.
– Da håper vi å få folk ut av hus, legger ektemannen til og smiler igjen.
Ennå er de forsiktige med å ta Ingrid med ut blant andre barn. Faren for infeksjoner er stor. Men et bilde på pappas Facebook-profil viser en liten jente i hoppeslottet under Røyknes vann-, blues— og gospelfestival ved Setesdalsbanen et par kilometer nedover Otra. En pleier var med dit.
– Vi måtte jo ned for å ta imot bluestoget og leke med alle barna. Det er utrolig viktig, og god stimuli for Ingrid at vi prøver å sosialisere henne så mye vi kan, uten å sette immunforsvaret hennes i fare, sier Tommy.
De har tenkt på det underveis, hva Tommy og Grethe hadde gjort hvis de fikk vite om tilstanden til Ingrid på ultralyden før fødselen. Abortdebatten knyttet til sykdom og Downs var noe de fulgte med på tidligere.
Men nå spiller det uansett ingen rolle.
– I dag ville vi jo ikke ha byttet med noen, sier Tommy.
Han sitter med Ingrid på fanget. Klapper hendene hennes sammen i takt.
– Jeg tror hun er den første med Downs i Iveland. Jeg er jo musiker, så nå blir det Iveland Pizza og rock'n'roll-band, sier han og ser på datteren.
– Og så kan hun spille trommer, sier mamma Grethe og smiler.
– Ikke sant, Ingrid?