For ti år siden begynte Elin Synnes å føle at noe ikke stemte. Kroppen fungerte ikke som før, og 40-åringen fra Vormsund i Akershus følte seg ofte sliten og utmattet.
Legene fant ikke ut hva som var galt, men Synnes tenkte trening og et sunnere kosthold ville løse problemene.
— Jeg har hele tiden levd nokså sunt, men for tre-fire år siden bestemte jeg meg for å gjøre alt jeg kunnefor å komme meg ut i fullt arbeid igjen. Jeg trente veldig lystbetont og presset meg ikke hardt. Jeg gikk gjerne lange og rolige turer, men så snart jeg hadde litt krefter, løp jeg litt intervaller eller småjogget litt. I tillegg la jeg om til et sunnere kosthold, sier hun.
Hodepine og influensa
Hun orket ikke gjøre husarbeid eller være sosial med venner og familie.
— Jeg trodde det var sunnere for meg å være ute i frisk luft, dagslys, natur og skog, så det ble prioritert foran alt unntatt de timene jeg hadde på jobb hver uke, sier hun.Men effekten ble ikke slik hun hadde trodd.
— Hver gang jeg hadde trent, fikk jeg hodepine og følte meg elendig. Jeg ble sakte dårligere, og følte etter hvert at jeg hadde konstant halvveis influensa, sier hun.
Beate (52) var utmattet i 12 år. Så fant hun sin kur.
— Klarte knapt å gå
For to år siden sa kroppen helt stopp.
— Jeg ble brått mye dårligere. Til tross for at jeg hadde en del muskler og var litt trent, så klarte jeg plutselig knapt å gå 50 meter. Jeg måtte legge meg ned overalt og fikk lavt blodtrykk. Kroppen nektet å lystre meg lenger, og batteriene var konstant helt tomme, sier hun.
Fra å jobbe 50 prosent, måtte hun sykemeldes. Synnes fikk også diagnosen ME.
Hun velger å stille opp for å vise at trening kan gjøre ME-syke verre, i motsetning til historien Beate Ytterdal Engkrog fortalte.
— Jeg hadde nok mild ME i mange år, og den ble veldig mye verre da jeg forsøkte å «venne kroppen til» et høyere aktivitetsnivå, sier Synnes.
Lege: - Dårligere av trening
Katarina Lien er lege ved CFS/ME-senteret ved Oslo universitetssykehus, og holder på med en doktorgrad om hvordan fysisk aktivitet påvirker ME-syke. Hun forteller at det er forsket lite på dette så langt.
— Inntil videre må vi derfor være pragmatiske og lydhøre, og akseptere det pasientene selv sier. De fleste jeg har møtt rapporterer at de blir dårligere av å trene, sier Lien.
Hun forteller at restitusjonsevnen til ME-pasienter ser ut til å være nedsatt.
— Enkelte studier viser at ME-syke presterer mye dårligere når de testes to dager på rad. Hvorfor det er slik, vet man ikke, sier hun.
Usikkert antall
Det er vanskelig å anslå nøyaktig hvor mange som har ME i Norge, blant annet fordi det ikke finnes noen karakteristiske fysiske funn (ingen biomarkør), og fordi man bruker ulike diagnosekriterier.
— Mange med utbrenthet og kronisk utmattelse vil ha godt om å legge om kostholdet og trene forsiktig. Men de med ME blir dårligere av å trene. For dem handler alt om å tilpasse aktivitet og å gjennomføre gjøremål med minst mulig krefter, sier hun.
Fikk råd om å gå tur
At trening gjør ME-syke enda sykere, bekreftes av flere vi har vært i kontakt med.
Randi har vært ME-syk siden hun var 14 år, men fikk ME-diagnosen først for fire år siden. Av hensyn til familien, ønsker hun ikke å stille opp med fullt navn.
Da hun brått ble mye sykere i 2010, fikk hun råd om å gå turer i ulendt terreng. Da slet hun med svimmelhet, kvalme, søvnproblemer og kognitive problemer.
— Jeg prøvde så godt jeg kunne å følge legens råd, for jeg håpet og trodde jo han hadde rett. Men etter turene, som maks varte 15 minutter, kollapset jeg og neste dag ble jeg liggende. Jo mer jeg gjorde, jo dårligere ble jeg. Jeg fikk dårligere konsentrasjon, større søvnproblemer, mer smerter, mer svimmelhet og kvalme, sier hun.
Ligger over 20 timer i døgnet
- Hva tenker du når du leser om ME-syke som trener og spiser seg frisk?
— Jeg er glad for alle som blir friske fra sine sykdommer. Men de har ikke hatt samme sykdom som jeg har. Særlig når vi vet om forskningen på Haukeland, at de ser for seg at ME er en autoimmun sykdom. Da kan en ikke spise eller trene seg frisk, sier hun.
Hun viser til Rituximabstudien, der ME-pasienter opplevde bedring av kreftmedisinen Rituximab.
- Hvordan har du det nå?
— Jeg er veldig syk, og har alvorlig grad av ME. Jeg ligger i seng eller sofa i snitt over 20 timer i døgnet. Likevel - jeg har en fantastisk mann og tre herlige barn. Jeg vil si jeg har et godt, men veldig begrenset liv, sier hun.
«Kollapset etter trening»
Andre forteller lignende historier på ME-foreningen sine Facebook-sider. Vi har fått tillatelse til å gjengi disse innleggene:
«Jeg trente meg sykere [...] Jeg kollapset etter hver trening, og kom meg på trening igjen etter noen dager [...] Jeg ble gradvis dårligere og måtte kutte ned på flere og flere treninger. Nå har jeg ikke sjans til å trene styrke eller danse. Rolige gåturer greier jeg nå bare på gode dager, skriver Ingrid Aaen.
«Jeg var flink til å gå ganske lange turer i fjor vår. 2 mnd holdt jeg ut. Gikk hver dag til tross for at det var det eneste jeg gjorde i løpet av dagen (hadde ikke overskudd til mer). En dag sa det stopp. Kan telle på ei hånd de turene jeg har gått siden i fjor vår. Ja, jeg fikk kanskje bedre kondis/lungekapasitet. Nei, jeg ble ikke friskere, ei heller mer overskudd til livet. Ja, jeg ble mye sykere av dette!»
Usikkert antall
ME-foreningen hører ofte om pasienter som har blitt anbefalt å trene av helsevesenet, og som har blitt sykere av det.
— Mange går lenge uten å få en diagnose, og reagerer på å være i dårlig form med å trene mer. Det var det jeg gjorde selv. Det å få ro og nok hvile tidlig i sykdommen bedrer prognosen, så riktig og tidlig diagnose er viktig. Det er også viktig å få riktige råd fra helsevesenet, sier Trude Schei, assisterende generalsekretær i ME-foreningen og ME-syk.
Lege Katarina Lien forteller at noe av det mest belastende for ME-pasienter er at sykdommen ikke er "synlig", og at mange derfor ikke blir trodd.
— Mange ser friske ut på gode dager, men så ser ikke de rundt dem prisen de betaler i dagene etterpå, sier hun.
- Er det nok kunnskap om ME og fysisk aktivitet blant norske leger?
— Nei, ut fra det pasientene forteller, virker det ikke slik. Men jeg tror det er i ferd med å snu, nå som oppmerksomheten rundt, og erfaringene med, sykdommen blir større, det forskes mer på dette og vi forstår mer av forskjellene mellom ME og andre utmattelsestilstander, sier Lien.
«Løpt maraton uten mat»
De siste to årene har Elin Synnes vært lite ute av huset. På gode dager klarer hun å gå rolige turer på 200-300 meter.
— Det er så mye jeg har lyst til å gjøre. Men gjør jeg litt for mye, får jeg smellen etterpå. Hvis jeg anstrenger meg for mye, så føles det som jeg har drukket femten kopper kaffe, løpt maraton uten å spise noe, og blitt jaget opp unnarennet på Holmenkollen, sier hun.
All hun gjør nå av forsiktig bevegelse, gjør hun for å minske skadene av å være stillesittende.
— Hvis det ikke forverrer ME-en, så er det veldig godt for kropp og sinn å være i bevegelse, sier Synnes.
Hun håper det blir større aksept for at ME er en reell og alvorlig sykdom, og at det vil dukke opp ny forskning og nye medisiner som vil hjelpe dem som er syke.
— Det ble et litt annet liv enn jeg hadde tenkt meg. Men håpet er at jeg er frisk om ti år, sier hun.