— Legen var veldig ærlig på at det ikke var sikkert at han ville klare å fikse hjertefeilene. Det var heller ikke sikkert at Theodor ville overleve operasjonen. Han sa at enten går det, eller så går det ikke, forteller Maria Vågen.

Hun hadde et normalt svangerskap, men hadde fått noen ekstra ultralyder på grunn av fare for svangerskapsdiabetes.

Ingenting virket unormalt med barnet, og Theodor ble født 17. juli i fjor, fem dager etter termin. Han ble undersøkt av barnelege før hjemreise, og Maria og samboeren Christoffer regnet med at de hadde fått et friskt barn.

— På kvelden da han var fem dager gammel ble Theodor skikkelig dårlig. Han pustet kjempefort, og ble kald og slapp. Forandringen skjedde i løpet av én time, forteller moren.

— At man ikke spiser middag sammen regnes som omsorgssvik, sier blogger Marte Frimand-Anda

Ble fløyet til Rikshospitalet

Foreldrene til Theodor fikk beskjed om å komme inn med én gang da de ringte fødeavdelingen i Haugesund.

VELLYKKET OPERASJON: Legene sa at operasjon var eneste utvei for Theodor. Etter noen nervepirrende timer kom legen. - Så sa han at operasjonen hadde gått akkurat som de ville. Theodor var frisk, han kom til å klare seg. Jeg ble kjempeglad, sier Maria Vågen. Foto: Privat

— De tok Theodor ut av armene våre og løp inn på nyfødtintensiven med ham. Jeg ble overrasket, for jeg trodde ikke han var så syk, sier moren.

  • Emilie (18) venter nummer to. – Jeg møter på mange fordommer og får mye hat – både på nett og når jeg er på butikken og handler, sier hun.

Det hun trodde var en infeksjon, skulle vise seg å være alvorlig hjertefeil. Legene på sykehuset hadde klart å stabilisere ham, men Theodor måtte flys til Rikshospitalet i Oslo for behandling raskest mulig.

De fleste hjertefeil oppdages ved ultralyd, ved å lytte på babyens hjerte på nyfødtundersøkelsen, eller ved å gjøre metningsundersøkelse. Gaute Døhlen, Rikshospitalet

På Rikshospitalet fikk de vite at sønnen hadde hjertefeil. De hadde vært litt usikre på hvilke feil det var, men etter hvert ble det klart at det var fire feil. Det var tre feil i blodårene til og fra hjertet, og det var hull mellom pumpekamrene i hjertet.

— Vi forstod det var ganske uvanlig å ha så mange feil. Legene sa at operasjon var eneste utvei.

Det ble nervepirrende dager før operasjonen kunne skje, og enda verre i timene operasjonen varte. Så møtte legen dem på avdelingen, men smilte ikke. Foreldrene var sikre på at det var dårlige nyheter.

— Så sa han at det hadde gått akkurat som han ville. Og at Theodor var frisk, og kom til å klare seg. Jeg ble kjempeglad, sier Vågen.

Ett av 100 barn er født med hjertefeil

Årlig blir det født mellom 500 og 600 barn med hjertefeil i Norge, det er cirka én prosent av alle nyfødte. De aller fleste går det veldig bra med.

For 30-50 år siden døde de fleste av barna født med alvorlig hjertefeil, og få av dem som overlevde ble voksne. Siden den tid har det skjedd en voldsom utvikling innen fagfeltet, og både kunnskapen og det medisinske utstyret er blitt mye bedre.

Alle operasjoner og kateterbaserte intervensjoner av barn med medfødt hjertefeil skjer på Rikshospitalet.

— Det er ulike typer hjertefeil, fra helt uproblematiske feil vi bare følger med på, men ikke trenger å gjøre noe med, til større feil som krever behandling, sier seksjonsoverlege Gaute Døhlen ved Barnehjerteseksjonen ved Barneklinikken på Rikshospitalet.

Når nyfødtundersøkelsen på sykehuset er unnagjort, er de aller fleste hjertefeil oppdaget. Det er kun noen få som oppdages senere.

BLID GUTT: Bortsett fra arret på brystet, er det lite som vitner om Theodors tøffe start på livet. Ifølge foreldrene er han en solstråle. Foto: Privat

— De fleste hjertefeil oppdages ved ultralyd, ved å lytte på babyens hjerte på nyfødtundersøkelsen, eller ved å gjøre metningsundersøkelse. Sistnevnte gjøres i økende grad på barselavdelinger nå. Oksygenmetningen i babyens blod måles på armer og bein, og kan gi indikasjoner på hjertefeil. Det er fortsatt barn som dør av hjertefeil hvert år i Norge, men det er ganske få, sier han.Å få vite at barnet har en alvorlig hjertefeil er dramatisk for alle foreldre, for ikke å snakke om åpen hjertekirurgi.

- Mange synes det er dramatisk nok bare å være innenfor veggene på Rikshospitalet, så for familiene virker dette skummelt. Men vi har veldig gode resultater. Det er ikke lenger så farlig å være født med hjertefeil, sier Døhlen.

- Hatt mye flaks når vi først var så uheldige

Foreldrene har følt seg godt ivaretatt hele veien. De har også fått mye skryt av legene selv.

— De sa det var bra vi tok symptomene på alvor og reagerte så fort. Vi handlet bare på instinkt, men kom tilfeldigvis til riktig sted til riktig tid. Hadde vi ringt 113 og ventet på ambulanse, er det ikke sikkert Theodor hadde overlevd. Vi har hatt mye flaks når vi først var så uheldige, sier Vågen.

Theodor er frisk

Bortsett fra litt dårligere utholdenhet, vil Theodor sannsynligvis merke lite til den tøffe starten på livet. Moren har gjentatte ganger spurt om det er noe de skal passe på eller ta hensyn til.

— Jeg får alltid som svar at han skal behandles som alle andre babyer. Så da må jeg bare stole på det, sier hun.

Vi handlet bare på instinkt, men kom tilfeldigvis til riktig sted til riktig tid. Maria Vågen

Undersøkelser av moren har utelukket andre muligheter, så Theodors hjertefeil var bare «sånt som kan s kje». Det er ikke stor risiko for at mulige småsøsken vil få hjertefeil, men Vågen vil bli tilbudt ekstra undersøkelser om hun skulle bli gravid igjen. Tanken er ikke helt fremmed for dem.

Døhlen kjenner til Theodor, og foreldrene har gitt samtykke til at han kan uttale seg om ham.

— Det er ulike typer hjertefeil, fra helt uproblematiske feil vi bare følger med, men ikke tenger å gjøre noe med, til større feil som krever behandling eller operasjon. Theodor hadde en kjempevanskelig hjertefeil. Men nå har han det bra, og han har fine livsutsikter, sier han.

Les mer fra familie og oppvekst:

**

**

** «Kanskje det ikke hadde vært så dumt å skilles, sa jeg bittert til Sivert» Helena Brodtkorb usminket og utleverende om kjendisparets turbulente start på babylivet. Artikkelen er skrevet av Babyverden. Babyverden eies og drives av forlaget Sandviks AS som holder til i Stavanger.